Il est très important d’entretenir une bonne relation avec votre médecin si vous êtes atteint d’une maladie chronique (il est probable que la prise en charge de votre maladie exige une collaboration à long terme entre vous et lui). Vous devez donc vous sentir à l’aise de lui poser des questions et d’aborder des sujets difficiles.

Une bonne relation avec votre médecin est particulièrement cruciale si vous êtes atteint d’une maladie rare qui vous accompagnera toute votre vie, comme un NMP. Il est même possible qu’un hématologue ait vu peu de cas de NMP (de plus, puisque leurs symptômes peuvent varier de façon importante d’un patient à l’autre, votre cas pourrait être unique)

Conseils

Voici quelques conseils pour communiquer avec vos médecins de façon constructive.

  • Faites le suivi de vos symptômes

Puisque vos symptômes pourraient s’aggraver ou évoluer au fil du temps, il serait bon de les surveiller, puis d’aviser votre médecin si vous remarquez quelque chose de particulier. De cette façon, votre équipe de soins sera mieux placée pour déterminer si votre plan de prise en charge est celui qui convient le mieux au moment où vous en avez besoin.

Vous n’êtes pas certain qu’un symptôme en est réellement un? Notez ce que vous avez constaté, puis avisez votre médecin même si vous n’êtes pas certain de sa nature. Il sera heureux de voir que vous agissez de façon proactive et vigilante, puisque cela l’aide à faire son travail du mieux possible.

Il est tout aussi important de surveiller les symptômes qui ne vous gênent pas ou auxquels vous vous êtes habitué. Même si vous pouvez les tolérer, ils peuvent quand même fournir d’importants indices à votre médecin en ce qui a trait à votre état de santé.

  • Gardez votre calme

Le cabinet de consultation d’un médecin peut être intimidant, surtout si vous vous inquiétez déjà à propos de votre état de santé. Vous pourriez vous sentir plus à l’aise si un ami de confiance ou un membre de votre famille vous accompagne. Lorsque vous êtes dans la salle d’attente, gardez votre calme en respirant lentement et profondément afin que toute nervosité soit évacuée au moment de rencontrer le médecin.

  • Soyez prêt

Lors d’un rendez-vous médical, vous est-il déjà arrivé d’oublier toutes les questions que vous souhaitiez poser à votre médecin? Évitez ce désagrément en rédigeant à l’avance une liste de questions. Gardez un calepin à portée de main pour noter vos questions à mesure qu’elles vous viennent à l’esprit ou notez-les dans votre téléphone cellulaire.

Avant un rendez-vous, consultez vos notes et classez vos commentaires et questions par ordre de priorité. Lors de votre rendez-vous, mentionnez au médecin que vous avez quelques questions; n’hésitez pas à consulter vos notes. Si vous en avez beaucoup, vous n’aurez peut-être pas le temps de toutes les poser, d’où l’importance d’établir des priorités.

  • Faites vos recherches

Certaines personnes aiment recueillir des renseignements qui leur permettent de bien comprendre leur maladie et les options possibles en matière de prise en charge. Si cela est votre cas, pourquoi ne pas effectuer en ligne des recherches sur les NMP? Celles-ci pourraient vous amener à penser à des enjeux à soulever lors de votre prochain rendez-vous médical. Demandez à votre médecin de vous recommander des sites Web fiables ou de vous donner des feuillets à parcourir.

N’oubliez pas: Internet constitue une précieuse source de renseignements; cependant, on y retrouve également beaucoup de renseignements erronés. Certains textes que vous y lirez ne rapporteront que l’opinion de l’auteur et ne seront pas nécessairement fiables. Tenez-vous-en aux sites Web fiables (par exemple, les sites d’hôpitaux de bonne réputation, d’organismes caritatifs reconnus ou d’organismes gouvernementaux) et consultez votre médecin si vous tombez sur des renseignements qui vous préoccupent.

  • Demandez des explications

Les NMP sont des maladies complexes. Il arrive parfois que les médecins emploient des termes scientifiques difficiles à comprendre. N’hésitez pas à demander des explications supplémentaires s’il y a un terme que vous ne comprenez pas ou si vous avez de la difficulté à comprendre les propos de votre médecin. Il est toujours préférable de demander des explications supplémentaires, car votre médecin ne veut pas vous voir quitter dans un état de confusion ou d’inquiétude.

  • Soyez honnête

Si vous êtes déprimé, il est important d’en faire part à votre médecin. Même si vous hésitez à l’admettre, c’est la seule façon pour votre médecin de vous aider. Par ailleurs, il est fort probable que vous vous sentiez mieux après en avoir discuté.

Si vous n’avez pas suivi ses conseils en matière de traitement ou de prise en charge de la maladie, soyez honnête. Cela l’aidera à comprendre pourquoi vos symptômes ne se sont pas atténués.

Si vous éprouvez des problèmes émotionnels, il est possible que votre médecin ait déjà traité plusieurs patients avec des difficultés semblables. Votre humeur peut influer sur votre état et la façon par laquelle vous prenez en charge votre maladie, donc n’hésitez pas à vous confier à votre médecin.

Êtes-vous insatisfait de la prise en charge de votre NMP?

Si vous avez des doutes à propos de votre diagnostic ou du plan de prise en charge proposé par votre médecin, vous devez en discuter avec lui.

Par exemple, il est possible que votre médecin ait proposé une approche « surveiller et attendre » et que celle-ci vous préoccupe. Il est important de dire à votre médecin comment vous vous sentez. Votre médecin sera probablement heureux de cette occasion d’expliquer sa décision et pourra vous rassurer à propos de celle-ci.

Suggestions pour amorcer une conversation :

  • « J’ai réfléchi à l’approche dont nous avons discuté et je suis un peu inquiet à cet égard. Pourriez-vous me l’expliquer plus en détail? »
  • « Je comprends votre raisonnement, mais j’ai besoin de me faire rassurer : s’agit-il de la meilleure option pour moi? Pouvons-nous en discuter? »

Obtenez une deuxième opinion

Si l’approche de votre médecin par rapport à votre NMP vous préoccupe, vous pouvez demander une deuxième opinion. Même si cela peut vous sembler bizarre, il est fréquent que les patients atteints d’une maladie rare comme la vôtre demandent une deuxième opinion.

Dans les cas où le médecin n’est pas particulièrement familiarisé avec la maladie de son patient, ce dernier peut chercher à obtenir l’avis d’un autre médecin pour augmenter ses connaissances à propos de sa maladie, et ainsi se rassurer quant au fait de recevoir les meilleurs conseils et soins. Il est possible que deuxième médecin ait davantage d’expérience avec les NMP et soit plus au courant des derniers progrès en la matière. Cependant, vous pourriez devoir subir des examens médicaux supplémentaires. Vous pourriez aussi recevoir d’autres suggestions et même un autre diagnostic, ce qui pourrait prêter à confusion.

Si vous décidez de demander une deuxième opinion, avisez-en votre médecin, afin que les deux médecins puissent avoir un tableau complet de votre cas.

Suggestions pour amorcer une conversation:

  • « Puisque ma maladie est particulièrement rare, j’aimerais demander l’avis d’un deuxième médecin. Pouvez-vous m’en recommander un? »
  • « J’aimerais consulter un autre médecin à propos de ma maladie, juste pour avoir un tableau complet. Pouvez-vous m’aider à en trouver un? »