Afin que vous vous sentiez le mieux possible, votre médecin vous présentera les façons de prendre les NMP en charge. Ce qui est bien, c'est que vous n'aurez sans doute qu'à modifier légèrement certains aspects de votre mode de vie pour obtenir des résultats tangibles.

Votre médecin surveillera l'évolution de votre maladie, mais vous aurez également un rôle crucial à jouer à ses côtés sur le plan de la prise en charge de l'affection et de ses symptômes. Vous pouvez diminuer le risque de complications en suivant les conseils de votre médecin à propos de la prise en charge des NMP et en adoptant un mode de vie plus sain. L'objectif est de vous permettre de composer avec vos symptômes et de diminuer leurs effets pour que vous puissiez jouir du temps passé avec vos amis, continuer à vous adonner à vos passe-temps, assister à des événements culturels, jouer avec vos petits-enfants ou profiter des autres activités qui vous plaisent. Voici quelques modifications simples que vous pourriez apporter à votre mode de vie pour vous sentir mieux.

Alimentation et nutrition

De manière générale, il est important de s'alimenter de façon équilibrée. Il est toutefois primordial d'adopter une alimentation saine si vous êtes atteints de NMP, car cela pourrait diminuer votre risque de complications:

  • Vous serez moins susceptible d'avoir une maladie cardiovasculaire. Les personnes atteintes de NMP présentent un risque accru de maladies cardiovasculaires, mais une alimentation saine permet de le diminuer.
  • Une consommation excessive de sel et une alimentation trop riche en gras saturés sont respectivement associées à l'hypertension et à un taux de cholestérol élevé. Ces deux facteurs augmentent votre risque de subir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.
  • Vous maintiendrez un poids santé. Cela est important lorsqu'on est atteint de NMP, car faire de l'embonpoint peut augmenter votre risque de subir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. À l'inverse, certains patients atteints de NMP ont de la difficulté à s'alimenter suffisamment, car ils ont perdu l'appétit et présentent des symptômes comme la nausée. Une alimentation équilibrée peut vous aider à maintenir votre poids.
Changements modestes à apporter

Parfois, les symptômes peuvent constituer une entrave à l'adoption d'une alimentation saine. Si votre rate est hypertrophiée, il se peut que vous ressentiez d'inconfortables lourdeurs gastriques, ce qui pourrait vous dégoûter à l'idée de manger un vrai repas. La fatigue pourrait quant à elle faire en sorte que vous n'ayez pas assez d'énergie pour préparer des plats nutritifs. Voici quelques trucs simples qui vous permettront d'enrichir votre alimentation:

  • Optez pour des aliments bons pour le cœur. Mangez au moins cinq portions de fruits et de légumes par jour. Vous pouvez boire un frappé aux fruits ou un verre de jus, mélanger des morceaux de pomme fraîchement coupée à vos céréales pour le déjeuner, grignoter des fruits secs, manger une salade à tous les repas ou inclure davantage de légumes et de haricots dans un plat comme un cari ou dans une sauce pour pâtes.
  • Allez à la pêche. Essayez de manger au moins une portion de poisson par semaine, par exemple du saumon ou du maquereau, qui sont tous deux riches en oméga-3, des acides gras qui permettent de maintenir une bonne santé cardiovasculaire.
  • Mangez de façon régulière. Il se peut que manger des plus petits repas ou des collations à haute densité calorique (p. ex., du yogourt, des frappés aux fruits et du pudding au riz) plus souvent vous convienne mieux que les trois repas principaux traditionnels.
  • Évitez le sel et les matières grasses. Préparez vous-même vos repas afin de pouvoir éliminer le sel ajouté aux aliments transformés et assaisonnez plutôt vos plats avec de l'ail et des fines herbes. Optez pour les aliments faibles en gras et diminuez votre consommation de beurre en cuisinant avec de l'huile de canola ou de tournesol et en trempant votre pain dans de l'huile d'olive à la place. Privilégiez également les viandes maigres.
  • Planifiez. Le fait de vous organiser vous permettra de bien vous alimenter malgré la fatigue. Cuisinez des plats comme un ragoût de poulet, un cari aux légumes ou de la sauce pour pâtes en grosses quantités lorsque vous vous sentez bien et congelez ces plats en portions individuelles en prévision des jours où ce ne sera pas le cas. Achetez des aliments qui se conservent longtemps et qui se cuisinent rapidement lorsque vous en avez besoin (p. ex., des soupes nutritives, du lait de longue conservation, des jus de fruit et des fruits en conserve et d'autres aliments faciles à préparer (p. ex. les céréales, les pâtes et les légumes surgelés).

Taille des portions: Une portion de fruits ou de légumes équivaut à 80 g, soit quatre fleurons de brocoli, une poire ou sept ou huit fraises.

Exercice et activité

Tout le monde devrait faire de l'activité physique. Par contre, cela a encore plus d'importance pour les gens atteints de NMP. Voici pourquoi:

  • L'exercice vous permet de diminuer vos risques de maladies cardiovasculaires. Les personnes atteintes de NMP présentent un risque plus élevé de troubles cardiovasculaires en raison des caillots qui peuvent se former dans leur sang. Faire de l'exercice est un excellent moyen d'améliorer votre santé cardiovasculaire.
  • Vous vous sentirez plus énergique. Bien que vous puissiez ne pas avoir envie de faire de l'exercice en raison de la fatigue, il vaut la peine de faire un effort. En effet, l'exercice physique est un excellent moyen de retrouver votre dynamisme.
  • Être actif vous permettra aussi de gérer votre stress plus facilement. Faire de l'exercice physique pourrait vous permettre de vous calmer ou de mieux faire face à vos préoccupations si votre affection vous rend anxieux, qu'elle touche les membres de votre famille ou qu'elle a des répercussions sur d'autres aspects de votre vie.
  • Le sport vous permettra de maintenir un poids santé et de diminuer les risques qu'un caillot se forme dans votre sang; ainsi, vous serez moins susceptible d'être atteint de diabète ou d'une maladie cardiovasculaire.

La fréquence et l'intensité de l'effort physique que vous pouvez fournir dépendent des effets que votre maladie a sur vous. Certains patients atteints de NMP peuvent être aussi actifs qu'auparavant alors que ce n'est pas le cas pour d'autres. Vous devez toujours consulter votre médecin pour déterminer si vous pouvez suivre le programme d'exercice que vous songez entreprendre sans danger. Si vous êtes étourdi, essoufflé ou que votre coeur bat la chamade, interrompez votre séance et demandez conseil à un professionnel de la santé. Votre médecin pourrait vous aider à concevoir un programme d'activité physique qui vous conviendra.

Conseils en matière d'exercice.

  • Idéalement, nous devrions tous être en mesure de faire de l'exercice pendant 30 minutes sans nous sentir trop essoufflés, et ce, cinq fois par semaine. Par contre, il se peut que cela semble être un défi insurmontable lorsqu'on est fatigué ou qu'on ne se sent pas bien. Facilitez-vous la tâche en effectuant trois séances de 10 minutes réparties pendant la journée au lieu d'une seule de 30 minutes. Par exemple, vous pouvez commencer par 10 minutes d'étirements, effectuer une promenade dans votre quartier et terminer en jardinant pendant 10 minutes ou en faisant une autre activité un peu plus tard.
  • Faire de l'exercice avec un ami peut parfois faciliter le tout, voire l'agrémenter. Le fait de convenir d'un moment pour bouger avec un ami peut constituer une source de motivation qui vous incitera à persévérer sur la bonne voie. Vous pouvez faire d'une pierre deux coups en socialisant pendant vos séances. Par exemple, vous pouvez planifier une promenade dans un parc avant de vous rendre dans un café. Vous pourriez également suggérer à votre ami une nouvelle activité que vous aimeriez faire avec lui (le yoga, un cours de Zumba, la danse en ligne ou le golf, etc.). Faites ce qui vous plaît à tous les deux!
  • Peu importe votre niveau d'activité, il y a toujours des moyens pour en faire davantage au cours de la journée. Par exemple, si vous avez un rendez-vous à l'hôpital, garez votre voiture le plus loin possible dans le parc de stationnement. Prenez l'escalier plutôt que l'ascenseur et faites des allers-retours sur le trottoir au lieu de rester immobile lorsque vous attendez l'autobus. Tout exercice compte!

Lorsque vous ne vous sentez pas bien...

N'arrêtez pas de faire de l'exercice, même lorsque vous ne vous sentez pas très bien. Que vous soyez couché dans votre lit ou assis sur une chaise, vous pouvez toujours en faire un peu. Haussez et baissez les épaules, faites bouger vos doigts et vos orteils ou ouvrez puis fermez vos mains à répétition. Les jours où vous vous sentez un peu mieux, vous pouvez marcher d'un pas léger, effectuer des travaux ménagers ou du jardinage. Par contre, si vous êtes extrêmement fatigué ou que vous ressentez de la douleur, soyez à l'écoute de votre corps et reposez-vous.

Fatigue et sommeil

La fatigue constitue l'un des symptômes les plus perturbateurs associés aux NMP. Il est important que vous adaptiez votre rythme afin de tirer le maximum de l'énergie que vous avez et de ne pas vous fatiguer davantage. Voici quelques conseils pour vous aider à adapter votre rythme:

  • Accordez-vous assez de temps pour vous acquitter de vos tâches. Ainsi, vous serez moins susceptible de pousser la note ou d'avoir à vous dépêcher. Par exemple, si vous avez un rendez-vous à l'hôpital, prenez le temps de vous rendre et essayez d'arriver vraiment à l'avance. De cette façon, vous n'aurez pas à gaspiller votre énergie en vous pressant inutilement. Si vous arrivez vraiment à l'avance, vous pouvez profiter de l'occasion pour vous détendre en lisant une revue.
  • Apprenez à dire « non ». Si une connaissance vous suggère une activité alors que vous êtes trop fatigué, vous pouvez tout simplement lui expliquer que vous préférez la reporter de quelques jours. Vous serez de plus agréable compagnie une fois reposé.
  • Incorporez des pauses. SPrévoyez des pauses dans le cadre de toutes vos activités; toutefois, n'attendez pas d'être fatigué avant d'en faire une. Si vous faites des travaux ménagers, vous pouvez planifier vous asseoir et prendre le thé après 10 minutes. Répartissez vos tâches en segments en vous assurant de prendre des pauses afin que le tout soit moins exigeant pour vous.
  • Reposez-vous et prenez le temps de récupérer. Permettez-vous de vous allonger et de faire la sieste au cours de la journée si vous en ressentez le besoin. Ne poursuivez pas une activité lorsque vous êtes fatigué. Lors des journées plus difficiles, n'oubliez pas de prendre bien soin de vous. Par exemple, si vous avez passé la matinée en compagnie d'amis ou de vos petits-enfants et que vous êtes épuisé, prévoyez une sieste après le dîner. Vous n'avez pas à vous sentir coupable lorsque cela arrive. Rappelez-vous qu'il est bien plus important de faire attention à votre santé.

Dormez bien

Avoir de bonnes nuits de sommeil est primordial, car cela vous permettra de mieux gérer la fatigue et l'épuisement. En plus de vous calmer, bien dormir vous permettra de mieux composer avec la fatigue lorsque vous en ressentirez les effets.

Voici quelques conseils pour mieux dormir :

  • Couchez et levez-vous aux mêmes heures tous les jours pour que votre organisme adopte une routine.
  • Assurez-vous de dormir dans un environnement confortable : votre chambre doit être propre, apaisante, sombre et tranquille; il devrait n'y faire ni trop chaud ni trop froid.
  • Prenez le temps de vous détendre avant d'aller au lit : prenez un bon bain chaud, lisez ou écoutez la radio et évitez de boire du café, de fumer ou de consommer de l'alcool au cours des six heures précédentes.
  • Tentez d'aborder vos tracas en leur faisant face du mieux que vous pouvez au cours de la journée (par exemple, parler de vos préoccupations d'ordre médical à votre médecin ou à des amis en qui vous avez confiance si vos problèmes sont d'une autre nature).
  • Gérer les perturbateurs de sommeil. Si vous avez des sueurs nocturnes et qu'elles vous empêchent de bien dormir, assurez-vous de porter des vêtements de nuit et de dormir dans des draps en coton. Évitez les fibres synthétiques, car elles peuvent augmenter la transpiration. Vous pourriez également laisser la fenêtre ouverte. Si votre sommeil est perturbé par des démangeaisons, appliquez une crème émolliente sur les régions affectées. Si vos nuits sont toujours écourtées par ces symptômes, votre médecin sera peut-être en mesure de vous suggérer d'autres moyens de les prendre en charge.

Tabagisme

Le tabagisme augmente le risque de maladie cardiovasculaire et d'accident vasculaire cérébral. De plus, le fait de fumer est associé à bon nombre d'affections graves comme le cancer du poumon. Par conséquent, arrêter de fumer est l'une des meilleures décisions que vous pouvez prendre pour votre santé.

Quelques conseils pour arrêter de fumer:

  • Parlez-en à votre médecin. Il sera en mesure de vous offrir du soutien, que ce soit en vous proposant une thérapie de remplacement de la nicotine ou en vous mettant en communication avec les groupes de cessation du tabagisme de votre région.
  • Informez vos amis ainsi que les membres de votre famille que vous tentez d'arrêter de fumer et expliquez-leur à quel point cette décision est importante pour votre santé.
  • Débarrassez-vous des objets ou des habitudes qui vous rappellent votre tabagisme (jetez, par exemple, vos briquets et vos cendriers).
  • Évitez le plus possible d'être en compagnie de fumeurs.

Voyage

Dans la plupart des cas, être atteint de NMP ne signifie pas pour autant qu'il faille renoncer à prendre des vacances. Que vous planifiiez un court séjour d'une fin de semaine ou un voyage dans un endroit exotique, suivez ces conseils en matière d'organisation:

  • Consultez votre médecin

Demandez à votre médecin s'il estime que vous êtes en mesure d'effectuer ce voyage et que la destination que vous avez choisie ne présente aucun danger pour vous avant de finaliser les préparatifs.

  • Planifiez votre voyage

Assurez-vous de contracter une police d'assurance-voyage qui vous couvrira au cas où vous auriez à faire une demande d'indemnité en raison de votre NMP. Avant de partir, notez le numéro de votre médecin ou de votre infirmière afin de l'avoir sous la main et d'être en mesure de communiquer avec eux en cas d'urgence. Il est également judicieux d'obtenir les coordonnées des hôpitaux et des centres de santé locaux à proximité de votre destination.

  • Préparez-vous

Assurez-vous de contracter une police d'assurance-voyage qui vous couvrira au cas où vous auriez à faire une demande d'indemnité en raison de votre NMP. Avant de partir, notez le numéro de votre médecin ou de votre infirmière afin de l'avoir sous la main et d'être en mesure de communiquer avec eux en cas d'urgence. Il est également judicieux d'obtenir les coordonnées des hôpitaux et des centres de santé locaux à proximité de votre destination.

  • Prenez des précautions pendant votre voyage

Être atteint d'un NMP fait en sorte que vous présentez un risque accru de thrombose veineuse profonde, un type de caillot possiblement très grave associé aux vols de longue durée ainsi qu'à tout type de déplacement lors duquel l'on demeure assis pendant une période prolongée. Votre médecin vous dira s'il croit que vous êtes en mesure d'effectuer un tel voyage sans problème. Si c'est le cas, vous pouvez diminuer le risque encore davantage en:

  • Portant des vêtements amples et des bas de contention
  • Laissant l'espace sous le siège qui se trouve devant vous libre afin d'avoir assez d'espace pour étendre les jambes
  • Remuant les jambes, les pieds et les orteils toutes les 30 minutes lorsque vous êtes assis
  • Marchant pendant une courte durée dans la cabine à quelques reprises au cours du vol, en vous arrêtant pour vous dégourdir les jambes si vous êtes en voiture ou en faisant les cent pas dans l'allée si vous vous déplacez en train
  • Buvant beaucoup d'eau, surtout en avion
  • Évitant de boire de l'alcool, qui, en plus de favoriser la déshydratation, peut vous rendre somnolent, ce qui vous rendra moins susceptible de bouger
  • Pensez santé

Tout le monde doit être au courant des problèmes de santé qui peuvent survenir en voyage, qu'il s'agisse des risques d'intoxication alimentaire dans un autre pays ou d'insolation dans les destinations soleil. Comme il se peut que vous vous fatiguiez facilement en raison de votre NMP, il vaut mieux que vous vous ménagiez. Effectuez quelques activités que vous apprécierez au lieu d'essayer de tout faire. Prévoyez des périodes de détente.

  • Amusez-vous!

Relations et soutien

Votre médecin n'est pas la seule personne qui peut vous aider à composer avec votre NMP. Obtenir du soutien de vos proches peut grandement vous aider.

Famille et amis

Que vous éprouviez de la fatigue, de la douleur ou de l'inconfort, que vous vous inquiétiez pour l'avenir ou la prise en charge de votre NMP, faire part de vos sentiments et demander du soutien peut vous aider. En effet, vous vous sentirez moins seul. Bien qu'il ne soit pas toujours facile de demander de l'aide à quelqu'un, il est important de le faire. Vos bons amis et les membres de votre famille seront probablement heureux de vous venir en aide. Confiez-leur vos pensées et vos expériences le plus franchement possible. Les gens sont souvent embarrassés lorsqu'ils connaissent une personne atteinte d'une maladie grave; prenez les devants en leur parlant de ce que vous ressentez et en leur expliquant comment ils peuvent vous venir en aide.

Groupes de soutien

Discuter avec des personnes qui vivent une expérience semblable à la vôtre peut être précieux, surtout si vous avez de la difficulté à aborder ce sujet avec vos proches. C'est pour cette raison que les groupes de soutien existent. Ils peuvent jouer un rôle très important lorsqu'on est atteint d'une maladie rare comme un NMP, car les autres personnes atteintes peuvent vous fournir une foule de renseignements à propos de tous les aspects de la maladie, qu'il soit question des effets du traitement ou des façons de composer avec votre maladie sur le plan émotionnel. Vous pouvez consulter la liste des groupes de soutien canadiens en cliquant ici.

Thérapie

Si vous n'avez pas le moral ou êtes anxieux depuis plusieurs semaines, que cela trouble votre sommeil et que vous n'êtes plus tout à fait en mesure d'effectuer vos activités préférées, il est sans doute temps de consulter un thérapeute. Il vous sera sans doute plus facile d'aborder ces questions avec un professionnel en santé mentale qui n'est pas partie intégrante de votre vie. Vous serez probablement plus à l'aise de parler franchement de ce qui vous préoccupe avec un professionnel plutôt qu'avec vos proches; sans compter que vous n'aurez pas à vous soucier de la réaction du thérapeute. Demandez à votre médecin de vous référer à un conseiller ou à un psychologue. Si cette perspective vous rebute, rappelez-vous que votre médecin a l'habitude de se voir confier les problèmes de santé émotionnelle de ses patients, même si ces derniers peuvent trouver difficile de s'ouvrir à lui à ce sujet.

Parlez-en à vos enfants

Annoncer à vos enfants que vous êtes malade ou choisir de ne pas le faire est une décision difficile que vous prendrez en partie en fonction de leur âge. Cependant, rappelez-vous que les jeunes enfants remarquent tout autant ce genre de chose et sont conscients qu'il y a un problème. Il peut donc être préférable de leur expliquer ce qui se passe. Dans le cas de jeunes enfants, gardez la conversation simple. Essayez de leur faire comprendre le plus simplement possible que quelque chose se passe dans votre sang. Vous pourrez ensuite leur mentionner que vous serez parfois fatigué, maussade et en manque d'énergie pour jouer avec eux comme vous le feriez normalement. N'oubliez pas de les rassurer en mentionnant que votre médecin veille sur vous et que vous recevez un traitement pour vous sentir mieux.

Gérer vos préoccupations

Il est tout à fait normal de ressentir de l'anxiété par rapport à certains aspects de sa vie lorsqu'on est atteint d'une maladie qui évolue à long terme. Voici quelques conseils qui vous permettront de faire face à certaines préoccupations que vous pourriez avoir.

Le fait d'être atteint d'une maladie dont je n'ai jamais entendu parler m'effraie

Il est tout à fait normal de réagir de cette façon lorsqu'on est atteint de NMP. Faites part de vos préoccupations à d'autres personnes atteintes de NMP par l'entremise de groupes de soutien en ligne ou en personne. Écouter les témoignages des autres peut grandement atténuer votre sentiment de solitude. De plus, découvrir les stratégies qu'ils ont employées par rapport à leurs problèmes vous permettra peut-être d'avoir l'esprit plus tranquille.

Je déteste l'idée d'être un fardeau

La perspective de devenir un fardeau pour ses proches engendre de l'anxiété chez bon nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. Si vous avez l'impression que vous en demandez trop à vos amis et votre famille, vous serez peut-être tenté d'affronter cette épreuve seul, ce qui peut affecter votre humeur. Pour cette raison, il est crucial que vous vous attaquiez à ce problème. Dans la vie, on est parfois en mesure de venir en être aux autres alors qu'on a soi-même besoin d'aide à d'autres moments. Demandez de l'aide, mais expliquez aux gens qui vous soutiennent que vous ne voulez pas devenir un fardeau pour eux et qu'ils peuvent refuser de le faire à tout moment. Ils vont probablement chercher à vous rassurer.

Mes collègues de travail me traiteront différemment s'ils apprennent que je suis malade

Il vaut mieux que vous parliez franchement de votre maladie aux employés du service des ressources humaines de votre entreprise et à votre employeur. Ainsi, ils auront un portrait juste de votre situation et seront plus à même de comprendre pourquoi vous devez prendre congé. Bon nombre de gens ont plusieurs problèmes de santé. Il est fort probable que vous ne soyez pas le seul employé qui vive ce genre de chose. En abordant cette question avec votre supérieur, ne vous perdez pas en détail : dites-lui de quelle maladie vous êtes atteint et expliquez-lui comment elle est prise en charge. Il se pourrait même que vous puissiez assouplir vos modalités de travail (p. ex., travailler de la maison quelques jours par semaine pour ne pas avoir à perdre d'énergie en effectuant des déplacements éreintants). Vous devriez peut-être aussi annoncer la nouvelle à vos collègues pour que tout le monde soit au courant de votre situation. Ils pourraient même faire certaines de vos tâches à votre place à l'occasion lorsque vous n'êtes pas bien. Cela dépend cependant de la qualité des rapports que vous entretenez avec vos collègues de travail. Vous n'avez pas à leur dire que vous êtes malade si cela vous rend mal à l'aise.

Je m'inquiète de ma situation financière et me demande ce qui se produira si je ne suis plus en mesure de travailler

Les gens atteints d'une maladie chronique sont souvent préoccupés par cette question. Dans la vie, de nombreuses situations sont de grandes sources d'incertitude et la compromission de votre avenir professionnel en fait partie pour plusieurs raisons. Si vos finances vous inquiètent, prenez rendez-vous avec un conseiller financier et élaborez un plan en conséquence. Faites part de vos préoccupations aux membres de votre famille et aux amis en qui vous avez le plus confiance. Ils pourraient vous donner des pistes de solution.

Ma relation de couple sera transformée par ma maladie

Être atteint d'une maladie qui évolue à long terme peut certainement avoir des répercussions sur votre vie intime. Dans un premier temps, vous tenterez sans doute tous les deux d'accepter le diagnostic. Les symptômes qui l'accompagnent, comme l'inconfort et la fatigue, peuvent affecter votre vie sexuelle et restreindre le temps que vous pouvez passer à effectuer des activités agréables comme les sorties au restaurant ou les rencontres entre amis. Il faut que vous soyez tous deux francs à propos des effets de la maladie et des préoccupations que vous y associez pour être en mesure de trouver des solutions.

Détendez-vous grâce à la méditation de pleine conscience

Selon des recherches, une technique de méditation appelée la méditation de pleine conscience permet de diminuer l'anxiété de façon très efficace. Lorsque vous avez besoin de décompresser, prenez un petit moment et essayez cette technique de méditation:

  • Couchez-vous par terre dans une position confortable ou assoyez-vous sur une chaise (selon votre préférence).
  • Fermez les yeux et concentrez-vous sur vos pieds et vos orteils en prenant conscience de sensations comme la raideur et l'inconfort et en respirant lentement.
  • Recommencez ce processus pour toutes les parties de votre corps, y compris le bassin, l'abdomen, la poitrine, les bras et le visage, en progressant des pieds vers le visage.
  • Ensuite, ouvrez les yeux et reportez votre attention sur la pièce. Effectuer ce « balayage corporel » régulièrement devrait vous permettre de vous détendre, mais si vous éprouvez de la difficulté à le faire, vous pouvez également télécharger un guide de méditation sur Internet ou acheter un disque de méditation.