Gestion de NMP

Facteurs clés du traitement

Ce que vous devez savoir sur

Gestion des NMP

Les néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) présentent une charge symptomatique élevée qui affecte l’état fonctionnel, le bien-être émotionnel et la qualité de vie des patients. Le contrôle des symptômes reste un objectif thérapeutique difficile à atteindre malgré les interventions pharmacologiques disponibles.

Managing MPNs Image

Prise en charge de la myélofibrose (MF)

Les facteurs principaux suivants permettront à votre spécialiste de déterminer les options thérapeutiques qui vous conviennent le mieux:

  • Le nombre de globules rouges et de globules blancs anormaux
  • Le nombre de cellules blastiques dans votre sang (des cellules qui en sont encore aux stades précoces de leur développement et qui ne remplissent aucune fonction pour le moment)
  • Votre âge
  • Certaines mutations génétiques
  • Des symptômes comme la fièvre, les sueurs nocturnes et la perte de poids
  • Des complications invalidantes comme l’hypertrophie de la rate et du foie, les hémorragies digestives, les infections et la malnutrition

Quelles sont vos options?

Observer et attendre

Si vous ne présentez aucun symptôme au moment de votre diagnostic de MF, votre médecin spécialiste vous suggérera peut-être une période d’observation et d’attente. Au cours de celle-ci, les patients passent en général des examens médicaux et subissent des analyses sanguines de façon régulière. Le spécialiste donne également des conseils permettant à ses patients d’adopter un mode de vie plus sain. Si vos symptômes ou votre maladie évoluent, parlez-en à votre médecin, qui vous présentera les options qui vous conviennent le mieux.

Prise en charge de l’hypertrophie de la rate

L’hypertrophie de la rate est un symptôme courant de la MF qui entraîne souvent des douleurs, de l’inconfort, une sensation de satiété et une perte d’appétit. Parmi les options thérapeutiques, on retrouve:

  • Splénectomie (ablation chirurgicale de la rate): On envisage cette option lorsque l’hypertrophie de la rate entraîne de la douleur et des complications ou si le patient nécessite davantage de transfusions sanguines. Bien qu’elle soit habituellement sécuritaire, la splénectomie, comme toute chirurgie, est associée à un risque potentiel de complications, notamment de saignements, de caillots sanguins, d’infection et de lésions aux organes avoisinants, dont l’estomac, le pancréas et le colon.
  • Radiothérapie: La radiothérapie ou l’application de rayons X sur la rate constitue une option lorsque la splénectomie est écartée. Administrée à l’hôpital, la radiothérapie contribue à réduire la taille de la rate. Le soulagement qu’elle procure est habituellement temporaire et dure de trois à six mois. La manière dont les rayons sont projetés est maintenant très précise et les avancées à cet égard ont minimisé les effets secondaires de cette procédure. Chez certains patients, la quantité de globules blancs, de plaquettes et de globules rouges peut chuter; il faut donc surveiller l’apparition de cet effet secondaire.

Jakavi® (ruxolitinib): Constitue une option médicamenteuse pour le traitement de l’hypertrophie de la rate ou des symptômes qui lui sont associés chez les patients adultes

atteints de MF. Jakavi® peut entraîner des effets secondaires au niveau du sang, comme l’anémie (faible taux

  • de globules rouges), la thrombopénie (faible taux de plaquettes dans le sang) et la neutropénie (faible taux de globules blancs). Les autres effets secondaires signalés le plus fréquemment lors des essais étaient les ecchymoses, les étourdissements, les céphalées et la fièvre.

Prise en charge de l’anémie

Il est fréquent que les personnes atteintes de MF soient également atteintes d’anémie. Ses symptômes sont la fatigue excessive, la faiblesse et l’essoufflement. Si ces symptômes vous causent des difficultés, votre médecin spécialiste peut vous suggérer de procéder à une transfusion sanguine.

  • Les transfusions sanguines: sont habituellement réalisées dans une clinique externe et impliquent le transfert de globules rouges provenant d’un donneur compatible avec votre organisme. Ce procédé peut augmenter votre quantité de globules rouges et rapidement atténuer vos symptômes d’anémie, souvent dans un délai de 24 heures. Les transfusions sanguines sont relativement sécuritaires et n’entraînent habituellement pas de graves complications, mais il y a un risque accru de surcharge en fer si vous recevez une série de transfusions. La surcharge survient généralement après de nombreuses années ou après la réception de 10 à 20 transfusions. Si vous avez chaud, froid, des frissons ou si vous ressentez un quelconque inconfort pendant ou après la procédure, il peut s’agir de signes d’effets indésirables.

Prise en charge de la thrombocythémie

Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires, notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus souvent signalés sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.

Greffe de moelle osseuse ou de cellules souches

La greffe de moelle osseuse ou de cellules souches constitue le seul traitement curatif pour les patients atteints de MF. Le cas de chaque patient est évalué individuellement puisque les greffes ne sont généralement pas recommandées en raison du risque élevé d’effets secondaires pouvant mettre en jeu le pronostic vital, ainsi que du risque que les nouvelles cellules souches attaquent les tissus sains de votre organisme. On envisage donc seulement l’option de la greffe chez les patients auxquels elle conviendrait et qui sont à un stade avancé de la maladie. La première étape comprend de la chimiothérapie ou de la radiothérapie à très fortes doses.

La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.

Prise en charge de la polycythémie vraie (PV)

La prise en charge de la PV vise à réduire le nombre de cellules présentes dans le sang en vue de maîtriser les symptômes et de réduire le risque de complications.

Il est donc crucial de surveiller et de maîtriser le taux d’hématocrite puisqu’il s’agit d’un important indicateur de la gravité de la maladie. Le maintien d’un taux d’hématocrite inférieur à 45 % et la normalisation de la quantité de globules blancs et de plaquettes contribuent à réduire le risque de thrombose majeure et de complications cardiovasculaires.

Une prise en charge efficace de la PV peut aussi contribuer à atténuer certains symptômes entraînés par de tels troubles sanguins. Éviter les situations qui peuvent aggraver les symptômes peut aussi améliorer votre condition – par exemple, les bains chauds peuvent empirer les démangeaisons.

Réduire le taux d’hématocrite

  • Phlébotomie: Si vous ne présentez pas de symptômes lorsque vous recevez votre diagnostic, mais que votre taux d’hématocrite (pourcentage de globules rouges dans le sang) est trop élevé, votre médecin peut vous recommander une phlébotomie en vue de réduire votre volume de globules rouges par rapport à votre volume sanguin total. La phlébotomie est une procédure simple par laquelle une certaine quantité de sang est retirée afin de réduire votre taux d’hématocrite. Cette procédure est similaire à celle du don de sang et elle comporte les mêmes risques.
  • Jakavi® (ruxolitinib): Il s’agit d’une option thérapeutique qui maîtrise le taux d’hématocrite chez les patients adultes atteints de PV qui ne peuvent pas recourir à un agent cytoréducteur ou pour lesquels celui-ci ne parvient à maîtriser leur taux d’hématocrite. Jakavi® peut entraîner des effets secondaires au niveau du sang, comme l’anémie (faible taux de globules rouges), la thrombopénie (faible taux de plaquettes dans le sang) et la neutropénie (faible taux de globules blancs). Les autres effets secondaires signalés le plus fréquemment lors des essais étaient les ecchymoses, la diarrhée, les spasmes musculaires et les étourdissements.

Prise en charge de la thrombocythémie

Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires

notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus souvent signalés sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.

La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre

Votre situation personnelle et vos antécédents familiaux, ainsi que la manière dont vous répondez aux différents traitements peuvent tous influencer votre pronostic. Votre médecin spécialiste sera en mesure de vous tracer un portrait plus juste.

En règle générale, les patients atteints de PV chez qui elle n’évolue pas en myélofibrose (MF) ou en leucémie peuvent s’attendre à une espérance de vie normale ou légèrement raccourcie si leur affection est adéquatement suivie et traitée, le cas échéant.

Chez certains patients, la maladie peut demeurer stable ou évoluer de façon graduelle au fil du temps. Cela signifie qu’il se peut que vous ne présentiez jamais certains symptômes ou que vous ne connaissiez pas les issues sur lesquelles vous lisez – ou, le cas échéant, la situation peut être seulement temporaire. Nombre de personnes atteintes de PV mènent une vie normale pendant des années sans présenter de complications. Toutefois, même si vous ne manifestez aucun symptôme, il est important que votre taux d’hématocrite soit maîtrisé en vue de réduire le risque de troubles graves, comme la thrombose majeure et les complications cardiovasculaires.

Dans une minorité de cas, la PV est susceptible d’évoluer en myélofibrose (MF) ou de se transformer en leucémie myéloïde aiguë (LMA). Également de la famille des NMP, la myélofibrose survient lorsque des tissus cicatriciels remplacent la moelle osseuse, ce qui nuit à sa capacité à produire des cellules sanguines normales. La LMA est une affection maligne qui survient lorsqu’il y a une quantité excessive de cellules sanguines immatures en formation dans le sang ou dans la moelle osseuse nuisant ainsi, à leur tour, à la formation de globules blancs nécessaires pour combattre les infections. Si vous avez des préoccupations, veuillez en parler à votre médecin spécialiste.

Prise en charge de la thrombocythémie essentielle (TE)

La prise en charge de la TE vise à maîtriser les symptômes et à réduire les complications en vue d’améliorer la qualité de vie des patients.

Si vous ne manifestez pas de symptômes au moment de votre diagnostic, on vous recommandera peut-être l’approche « observer et attendre », sous réserve que votre numération plaquettaire soit à un niveau acceptable et que vous ne faites partie d’aucun groupe à risque élevé de caillots sanguins. Votre médecin peut vous donner des conseils pour adopter un mode de vie sain; il peut notamment vous offrir de l’aide pour cesser de fumer.

Certains patients atteints de TE peuvent nécessiter divers traitements, selon leurs symptômes et les résultats obtenus lors des examens réguliers de suivi exécutés par leur médecin. On choisit habituellement le traitement selon une variété de facteurs de risque, dont l’âge, les antécédents d’événements thrombotiques et la résistance à certains médicaments.

Diminution des risques de formation de caillots sanguins

Diminuer la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang) peut réduire leur risque de former des caillots sanguins et atténuer leurs symptômes, notamment les complications graves associées aux blocages de vaisseaux sanguins et les saignements.

Prise en charge de la thrombocythémie

Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires, notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus fréquents sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.

Votre plan de traitement est établi en fonction de votre situation personnelle et prend en compte les symptômes que

vous présentez ainsi que les facteurs de risque associés à votre mode de vie, comme l’hypertension et le tabagisme. La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre

Votre situation personnelle et vos antécédents familiaux, ainsi que la manière dont vous répondez aux différents traitements peuvent tous influencer votre pronostic (issue théorique de la maladie). Votre hématologue sera en mesure de vous tracer un portrait plus juste.

En règle générale, les patients atteints de PV qui ne présentent pas de complications graves associées à la formation de caillots sanguins ou à des saignements ont d’excellentes chances d’avoir une durée de vie quasi normale s’ils sont suivis de manière adéquate.

Chez certains patients, la maladie peut demeurer stable ou évoluer de façon graduelle au fil du temps. Cela signifie qu’il se peut que vous ne présentiez jamais certains symptômes ou que vous ne connaissiez pas les issues sur lesquelles vous lisez – ou, le cas échéant, la situation peut être seulement temporaire. Nombre de personnes atteintes de TE mènent une vie normale, une journée à la fois, durant des années, et ce, sans connaître de complications.

Dans une minorité de cas, la TE est susceptible d’évoluer en myélofibrose (MF) ou de se transformer en leucémie myéloïde aiguë (LMA). Également de la famille des NMP, la MF survient lorsque des tissus cicatriciels remplacent la moelle osseuse, ce qui nuit à sa capacité à produire des cellules sanguines normales. La LMA est une affection maligne qui survient lorsqu’il y a une quantité excessive de cellules sanguines immatures en formation dans le sang ou dans la moelle osseuse nuisant ainsi, à leur tour, à la formation de globules blancs nécessaires pour combattre les infections. Si vous avez des préoccupations, veuillez en parler à votre médecin spécialiste.

Tips-for-living

réalisation de

de simples changements de mode de vie

Suivre les conseils de votre médecin sur la façon de gérer votre NMP, ainsi qu’adopter un mode de vie plus sain peut contribuer à réduire le risque de complications. Voici quelques conseils pour modifier facilement votre mode de vie et vous sentir mieux.

Votre médecin discutera des moyens de prendre en charge votre NMP afin que vous vous sentiez aussi bien que possible. Le plus intéressant, c’est que vous n’aurez peut-être qu’à apporter quelques changements simples à votre mode de vie pour obtenir de réels résultats.

Votre médecin surveillera votre état, mais vous jouerez également un rôle clé – aux côtés de votre médecin – dans la gestion de votre maladie et de vos symptômes. En suivant les conseils de votre médecin sur la manière de gérer votre NMP, ainsi qu’en adoptant un mode de vie plus sain, vous pouvez contribuer à réduire le risque de complications. L’objectif est de vous aider à faire face à vos symptômes et à réduire leur impact afin que vous puissiez continuer à profiter des choses que vous voulez faire, qu’il s’agisse de rencontrer des amis, de pratiquer vos loisirs, d’assister à des événements culturels ou de jouer avec vos petits-enfants.

Alimentation et nutrition

De manière générale, il est important de s’alimenter de façon équilibrée. Il est toutefois primordial d’adopter une alimentation saine si vous êtes atteints de NMP, car cela pourrait diminuer votre risque de complications:

  • Vous serez moins susceptible d’avoir une maladie cardiovasculaire. Les personnes atteintes de NMP présentent un risque accru de maladies cardiovasculaires, mais une alimentation saine permet de le diminuer.
  • Une consommation excessive de sel et une alimentation trop riche en gras saturés sont respectivement associées à l’hypertension et à un taux de cholestérol élevé. Ces deux facteurs augmentent votre risque de subir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.
  • Vous maintiendrez un poids santé. Cela est important lorsqu’on est atteint de NMP, car faire de l’embonpoint peut augmenter votre risque de subir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. À l’inverse, certains patients atteints de NMP ont de la difficulté à s’alimenter suffisamment, car ils ont perdu l’appétit et présentent des symptômes comme la nausée. Une alimentation équilibrée peut vous aider à maintenir votre poids.

Changements modestes à apporter

Parfois, les symptômes peuvent constituer une entrave à l’adoption d’une alimentation saine. Si votre rate est hypertrophiée, il se peut que vous ressentiez d’inconfortables lourdeurs gastriques, ce qui pourrait vous dégoûter à l’idée de manger un vrai repas. La fatigue pourrait quant à elle faire en sorte que vous n’ayez pas assez d’énergie pour préparer des plats nutritifs. Voici quelques trucs simples qui vous permettront d’enrichir votre alimentation:

Optez pour des aliments bons pour le cœur. Mangez au moins cinq portions de fruits et de légumes par jour. Vous pouvez boire un frappé aux fruits ou un verre de jus, mélanger des morceaux de pomme fraîchement coupée à vos céréales pour le déjeuner, grignoter des fruits secs,

manger une salade à tous les repas ou inclure davantage de légumes et de haricots dans un plat comme un cari ou dans une sauce pour pâtes.

  • Allez à la pêche. Essayez de manger au moins une portion de poisson par semaine, par exemple du saumon ou du maquereau, qui sont tous deux riches en oméga-3, des acides gras qui permettent de maintenir une bonne santé cardiovasculaire.
  • Mangez de façon régulière. Il se peut que manger des plus petits repas ou des collations à haute densité calorique (p. ex., du yogourt, des frappés aux fruits et du pudding au riz) plus souvent vous convienne mieux que les trois repas principaux traditionnels.
  • Évitez le sel et les matières grasses. Préparez vous-même vos repas afin de pouvoir éliminer le sel ajouté aux aliments transformés et assaisonnez plutôt vos plats avec de l’ail et des fines herbes. Optez pour les aliments faibles en gras et diminuez votre consommation de beurre en cuisinant avec de l’huile de canola ou de tournesol et en trempant votre pain dans de l’huile d’olive à la place. Privilégiez également les viandes maigres.
  • Le fait de vous organiser vous permettra de bien vous alimenter malgré la fatigue. Cuisinez des plats comme un ragoût de poulet, un cari aux légumes ou de la sauce pour pâtes en grosses quantités lorsque vous vous sentez bien et congelez ces plats en portions individuelles en prévision des jours où ce ne sera pas le cas. Achetez des aliments qui se conservent longtemps et qui se cuisinent rapidement lorsque vous en avez besoin (p. ex., des soupes nutritives, du lait de longue conservation, des jus de fruit et des fruits en conserve et d’autres aliments faciles à préparer (p. ex. les céréales, les pâtes et les légumes surgelés).

Taille des portions: Une portion de fruits ou de légumes équivaut à 80 g, soit quatre fleurons de brocoli, une poire ou sept ou huit fraises.

Exercice et activité

Tout le monde devrait faire de l’activité physique. Par contre, cela a encore plus d’importance pour les gens atteints de NMP. Voici pourquoi:

  • L’exercice vous permet de diminuer vos risques de maladies cardiovasculaires. Les personnes atteintes de NMP présentent un risque plus élevé de troubles cardiovasculaires en raison des caillots qui peuvent se former dans leur sang. Faire de l’exercice est un excellent moyen d’améliorer votre santé cardiovasculaire.
  • Vous vous sentirez plus énergique. Bien que vous puissiez ne pas avoir envie de faire de l’exercice en raison de la fatigue, il vaut la peine de faire un effort. En effet, l’exercice physique est un excellent moyen de retrouver votre dynamisme.
  • Être actif vous permettra aussi de gérer votre stress plus facilement. Faire de l’exercice physique pourrait vous permettre de vous calmer ou de mieux faire face à vos préoccupations si votre affection vous rend anxieux, qu’elle touche les membres de votre famille ou qu’elle a des répercussions sur d’autres aspects de votre vie.
  • Le sport vous permettra de maintenir un poids santé et de diminuer les risques qu’un caillot se forme dans votre sang; ainsi, vous serez moins susceptible d’être atteint de diabète ou d’une maladie cardiovasculaire.

La fréquence et l’intensité de l’effort physique que vous pouvez fournir dépendent des effets que votre maladie a sur vous. Certains patients atteints de NMP peuvent être aussi actifs qu’auparavant alors que ce n’est pas le cas pour d’autres. Vous devez toujours consulter votre médecin pour déterminer si vous pouvez suivre le programme d’exercice que vous songez entreprendre sans danger. Si vous êtes étourdi, essoufflé ou que votre coeur bat la chamade, interrompez votre séance et demandez conseil à un professionnel de la santé. Votre médecin pourrait vous aider à concevoir un programme d’activité physique qui vous conviendra.

Conseils en matière d’exercice.

  • Idéalement, nous devrions tous être en mesure de faire de l’exercice pendant 30 minutes sans nous sentir trop

essoufflés, et ce, cinq fois par contre, il se peut que cela semble être un défi insurmontable lorsqu’on est fatigué ou qu’on ne se sent pas bien. Facilitez-vous la tâche en effectuant trois séances de 10 minutes réparties pendant la journée au lieu d’une seule de 30 minutes. Par exemple, vous pouvez commencer par 10 minutes d’étirements, effectuer une promenade dans votre quartier et terminer en jardinant pendant 10 minutes ou en faisant une autre activité un peu plus tard.

  • Faire de l’exercice avec un ami peut parfois faciliter le tout, voire l’agrémenter. Le fait de convenir d’un moment pour bouger avec un ami peut constituer une source de motivation qui vous incitera à persévérer sur la bonne voie. Vous pouvez faire d’une pierre deux coups en socialisant pendant vos séances. Par exemple, vous pouvez planifier une promenade dans un parc avant de vous rendre dans un café. Vous pourriez également suggérer à votre ami une nouvelle activité que vous aimeriez faire avec lui (le yoga, un cours de Zumba, la danse en ligne ou le golf, etc.). Faites ce qui vous plaît à tous les deux!
  • Peu importe votre niveau d’activité, il y a toujours des moyens pour en faire davantage au cours de la journée. Par exemple, si vous avez un rendez-vous à l’hôpital, garez votre voiture le plus loin possible dans le parc de stationnement. Prenez l’escalier plutôt que l’ascenseur et faites des allers-retours sur le trottoir au lieu de rester immobile lorsque vous attendez l’autobus. Tout exercice compte!

Lorsque vous ne vous sentez pas bien…

N’arrêtez pas de faire de l’exercice, même lorsque vous ne vous sentez pas très bien. Que vous soyez couché dans votre lit ou assis sur une chaise, vous pouvez toujours en faire un peu. Haussez et baissez les épaules, faites bouger vos doigts et vos orteils ou ouvrez puis fermez vos mains à répétition. Les jours où vous vous sentez un peu mieux, vous pouvez marcher d’un pas léger, effectuer des travaux ménagers ou du jardinage. Par contre, si vous êtes extrêmement fatigué ou que vous ressentez de la douleur, soyez à l’écoute de votre corps et reposez-vous.

Fatigue et sommeil

La fatigue constitue l’un des symptômes les plus perturbateurs associés aux NMP. Il est important que vous adaptiez votre rythme afin de tirer le maximum de l’énergie que vous avez et de ne pas vous fatiguer davantage. Voici quelques conseils pour vous aider à adapter votre rythme:

  • Accordez-vous assez de temps pour vous acquitter de vos tâches. Ainsi, vous serez moins susceptible de pousser la note ou d’avoir à vous dépêcher. Par exemple, si vous avez un rendez-vous à l’hôpital, prenez le temps de vous rendre et essayez d’arriver vraiment à l’avance. De cette façon, vous n’aurez pas à gaspiller votre énergie en vous pressant inutilement. Si vous arrivez vraiment à l’avance, vous pouvez profiter de l’occasion pour vous détendre en lisant une revue.
  • Apprenez à dire « non »Si une connaissance vous suggère une activité alors que vous êtes trop fatigué, vous pouvez tout simplement lui expliquer que vous préférez la reporter de quelques jours. Vous serez de plus agréable compagnie une fois reposé.
  • Incorporez des pauses. SPrévoyez des pauses dans le cadre de toutes vos activités; toutefois, n’attendez pas d’être fatigué avant d’en faire une. Si vous faites des travaux ménagers, vous pouvez planifier vous asseoir et prendre le thé après 10 minutes. Répartissez vos tâches en segments en vous assurant de prendre des pauses afin que le tout soit moins exigeant pour vous.

Reposez-vous et prenez le temps de récupérer. Permettez-vous de vous allonger et de faire la sieste au cours de la journée si vous en ressentez le besoin. Ne poursuivez pas une activité lorsque vous êtes fatigué. Lors des journées plus difficiles, n’oubliez pas de prendre bien soin de vous. Par exemple, si vous avez passé la matinée en compagnie

  • d’amis ou de vos petits-enfants et que vous êtes épuisé, prévoyez une sieste après le dîner. Vous n’avez pas à vous sentir coupable lorsque cela arrive. Rappelez-vous qu’il est bien plus important de faire attention à votre santé.

Dormez bien

Avoir de bonnes nuits de sommeil est primordial, car cela vous permettra de mieux gérer la fatigue et l’épuisement. En plus de vous calmer, bien dormir vous permettra de mieux composer avec la fatigue lorsque vous en ressentirez les effets.

Voici quelques conseils pour mieux dormir :

  • Couchez et levez-vous aux mêmes heures tous les jours pour que votre organisme adopte une routine.
  • Assurez-vous de dormir dans un environnement confortable : votre chambre doit être propre, apaisante, sombre et tranquille; il devrait n’y faire ni trop chaud ni trop froid.
  • Prenez le temps de vous détendre avant d’aller au lit : prenez un bon bain chaud, lisez ou écoutez la radio et évitez de boire du café, de fumer ou de consommer de l’alcool au cours des six heures précédentes.
  • Tentez d’aborder vos tracas en leur faisant face du mieux que vous pouvez au cours de la journée (par exemple, parler de vos préoccupations d’ordre médical à votre médecin ou à des amis en qui vous avez confiance si vos problèmes sont d’une autre nature).
  • Gérer les perturbateurs de sommeil. Si vous avez des sueurs nocturnes et qu’elles vous empêchent de bien dormir, assurez-vous de porter des vêtements de nuit et de dormir dans des draps en coton. Évitez les fibres synthétiques, car elles peuvent augmenter la transpiration. Vous pourriez également laisser la fenêtre ouverte. Si votre sommeil est perturbé par des démangeaisons, appliquez une crème émolliente sur les régions affectées. Si vos nuits sont toujours écourtées par ces symptômes, votre médecin sera peut-être en mesure de vous suggérer d’autres moyens de les prendre en charge.

Fumeur

Le tabagisme augmente le risque de maladie cardiovasculaire et d’accident vasculaire cérébral. De plus, le fait de fumer est associé à bon nombre d’affections graves comme le cancer du poumon. Par conséquent, arrêter de fumer est l’une des meilleures décisions que vous pouvez prendre pour votre santé.

Quelques conseils pour arrêter de fumer:

  • Parlez-en à votre médecin. Il sera en mesure de vous offrir du soutien, que ce soit en vous proposant une thérapie de remplacement de la nicotine ou en vous mettant en communication avec les groupes de cessation du tabagisme de votre région.
  • Informez vos amis ainsi que les membres de votre famille que vous tentez d’arrêter de fumer et expliquez-leur à quel point cette décision est importante pour votre santé.
  • Débarrassez-vous des objets ou des habitudes qui vous rappellent votre tabagisme (jetez, par exemple, vos briquets et vos cendriers).
  • Évitez le plus possible d’être en compagnie de fumeurs.

Voyages et vacances

Dans la plupart des cas, être atteint de NMP ne signifie pas pour autant qu’il faille renoncer à prendre des vacances. Que vous planifiiez un court séjour d’une fin de semaine ou un voyage dans un endroit exotique, suivez ces conseils en matière d’organisation:

  • Consultez votre médecin

Demandez à votre médecin s’il estime que vous êtes en mesure d’effectuer ce voyage et que la destination que vous avez choisie ne présente aucun danger pour vous avant de finaliser les préparatifs.

  • Planifiez votre voyage

Assurez-vous de contracter une police d’assurance-voyage qui vous couvrira au cas où vous auriez à faire une demande d’indemnité en raison de votre NMP. Avant de partir, notez le numéro de votre médecin ou de votre infirmière afin de l’avoir sous la main et d’être en mesure de communiquer avec eux en cas d’urgence. Il est également judicieux d’obtenir les coordonnées des hôpitaux et des centres de santé locaux à proximité de votre destination.

  • Préparez-vous

Assurez-vous de contracter une police d’assurance-voyage qui vous couvrira au cas où vous auriez à faire une demande d’indemnité en raison de votre NMP. Avant de partir, notez le numéro de votre médecin ou de votre infirmière afin de l’avoir sous la main et d’être en mesure de communiquer avec eux en cas d’urgence. Il est également judicieux d’obtenir les coordonnées des hôpitaux et des centres de santé locaux à proximité de votre destination.

  • Prenez des précautions pendant votre voyage

Être atteint d’un NMP fait en sorte que vous présentez un

risque accru de thrombose veineuse profonde, un type de caillot possiblement très grave associé aux vols de longue durée ainsi qu’à tout type de déplacement lors duquel l’on demeure assis pendant une période prolongée. Votre médecin vous dira s’il croit que vous êtes en mesure d’effectuer un tel voyage sans problème. Si c’est le cas, vous pouvez diminuer le risque encore davantage en:

  • Portant des vêtements amples et des bas de contention
  • Laissant l’espace sous le siège qui se trouve devant vous libre afin d’avoir assez d’espace pour étendre les jambes
  • Remuant les jambes, les pieds et les orteils toutes les 30 minutes lorsque vous êtes assis
  • Marchant pendant une courte durée dans la cabine à quelques reprises au cours du vol, en vous arrêtant pour vous dégourdir les jambes si vous êtes en voiture ou en faisant les cent pas dans l’allée si vous vous déplacez en train
  • Buvant beaucoup d’eau, surtout en avion
  • Évitant de boire de l’alcool, qui, en plus de favoriser la déshydratation, peut vous rendre somnolent, ce qui vous rendra moins susceptible de bouger
  • Pensez santé

Tout le monde doit être au courant des problèmes de santé qui peuvent survenir en voyage, qu’il s’agisse des risques d’intoxication alimentaire dans un autre pays ou d’insolation dans les destinations soleil. Comme il se peut que vous vous fatiguiez facilement en raison de votre NMP, il vaut mieux que vous vous ménagiez. Effectuez quelques activités que vous apprécierez au lieu d’essayer de tout faire. Prévoyez des périodes de détente.

  • Amusez-vous!

Les relations

Votre médecin n’est pas la seule personne qui peut vous aider à composer avec votre NMP. Obtenir du soutien de vos proches peut grandement vous aider.

Famille et amis

Que vous éprouviez de la fatigue, de la douleur ou de l’inconfort, que vous vous inquiétiez pour l’avenir ou la prise en charge de votre NMP, faire part de vos sentiments et demander du soutien peut vous aider. En effet, vous vous sentirez moins seul. Bien qu’il ne soit pas toujours facile de demander de l’aide à quelqu’un, il est important de le faire. Vos bons amis et les membres de votre famille seront probablement heureux de vous venir en aide. Confiez-leur vos pensées et vos expériences le plus franchement possible. Les gens sont souvent embarrassés lorsqu’ils connaissent une personne atteinte d’une maladie grave; prenez les devants en leur parlant de ce que vous ressentez et en leur expliquant comment ils peuvent vous venir en aide.

Groupes de soutien

Discuter avec des personnes qui vivent une expérience semblable à la vôtre peut être précieux, surtout si vous avez de la difficulté à aborder ce sujet avec vos proches. C’est pour cette raison que les groupes de soutien existent. Ils peuvent jouer un rôle très important lorsqu’on est atteint d’une maladie rare comme un NMP, car les autres personnes atteintes peuvent vous fournir une foule de renseignements à propos de tous les aspects de la maladie, qu’il soit question des effets du traitement ou des façons de composer avec votre maladie sur le plan émotionnel. Vous pouvez consulter la liste des groupes de soutien canadiens en cliquant ici.

Thérapie

Si vous n’avez pas le moral ou êtes anxieux depuis plusieurs

semaines, que cela trouble votre sommeil et que vous n’êtes plus tout à fait en mesure d’effectuer vos activités préférées, il est sans doute temps de consulter un thérapeute. Il vous sera sans doute plus facile d’aborder ces questions avec un professionnel en santé mentale qui n’est pas partie intégrante de votre vie. Vous serez probablement plus à l’aise de parler franchement de ce qui vous préoccupe avec un professionnel plutôt qu’avec vos proches; sans compter que vous n’aurez pas à vous soucier de la réaction du thérapeute. Demandez à votre médecin de vous référer à un conseiller ou à un psychologue. Si cette perspective vous rebute, rappelez-vous que votre médecin a l’habitude de se voir confier les problèmes de santé émotionnelle de ses patients, même si ces derniers peuvent trouver difficile de s’ouvrir à lui à ce sujet.

Parlez-en à vos enfants

Annoncer à vos enfants que vous êtes malade ou choisir de ne pas le faire est une décision difficile que vous prendrez en partie en fonction de leur âge. Cependant, rappelez-vous que les jeunes enfants remarquent tout autant ce genre de chose et sont conscients qu’il y a un problème. Il peut donc être préférable de leur expliquer ce qui se passe. Dans le cas de jeunes enfants, gardez la conversation simple. Essayez de leur faire comprendre le plus simplement possible que quelque chose se passe dans votre sang. Vous pourrez ensuite leur mentionner que vous serez parfois fatigué, maussade et en manque d’énergie pour jouer avec eux comme vous le feriez normalement. N’oubliez pas de les rassurer en mentionnant que votre médecin veille sur vous et que vous recevez un traitement pour vous sentir mieux.

Gérer vos préoccupations

Il est tout à fait normal de ressentir de l’anxiété par rapport à certains aspects de sa vie lorsqu’on est atteint d’une maladie qui évolue à long terme. Voici quelques conseils qui vous permettront de faire face à certaines préoccupations que vous pourriez avoir.

Le fait d’être atteint d’une maladie dont je n’ai jamais entendu parler m’effraie

Il est tout à fait normal de réagir de cette façon lorsqu’on est atteint de NMP. Faites part de vos préoccupations à d’autres personnes atteintes de NMP par l’entremise de groupes de soutien en ligne ou en personne. Écouter les témoignages des autres peut grandement atténuer votre sentiment de solitude. De plus, découvrir les stratégies qu’ils ont employées par rapport à leurs problèmes vous permettra peut-être d’avoir l’esprit plus tranquille.

Je déteste l’idée d’être un fardeau

La perspective de devenir un fardeau pour ses proches engendre de l’anxiété chez bon nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. Si vous avez l’impression que vous en demandez trop à vos amis et votre famille, vous serez peut-être tenté d’affronter cette épreuve seul, ce qui peut affecter votre humeur. Pour cette raison, il est crucial que vous vous attaquiez à ce problème. Dans la vie, on est parfois en mesure de venir en être aux autres alors qu’on a soi-même besoin d’aide à d’autres moments. Demandez de l’aide, mais expliquez aux gens qui vous soutiennent que vous ne voulez pas devenir un fardeau pour eux et qu’ils peuvent refuser de le faire à tout moment. Ils vont probablement chercher à vous rassurer.

Mes collègues de travail me traiteront différemment s’ils apprennent que je suis malade

Il vaut mieux que vous parliez franchement de votre maladie aux employés du service des ressources humaines de votre entreprise et à votre employeur. Ainsi, ils auront un portrait juste de votre situation et seront plus à même de comprendre pourquoi vous devez prendre congé. Bon nombre de gens ont plusieurs problèmes de santé. Il est fort probable que vous ne soyez pas le seul employé qui vive ce genre de chose. En abordant cette question avec votre supérieur, ne vous perdez pas en détail : dites-lui de quelle maladie vous êtes atteint et expliquez-lui comment elle est prise en charge. Il se pourrait même que vous puissiez assouplir vos modalités de travail (p. ex., travailler de la maison quelques jours par semaine pour ne pas avoir à perdre d’énergie en effectuant des déplacements éreintants). Vous devriez peut-être aussi annoncer la nouvelle à vos collègues pour que tout le monde soit au courant de votre situation. Ils pourraient même faire certaines de vos tâches à votre place à l’occasion lorsque vous n’êtes pas bien. Cela dépend cependant de la qualité 

des rapports que vous entretenez avec vos collègues de travail. Vous n’avez pas à leur dire que vous êtes malade si cela vous rend mal à l’aise.

Je m’inquiète de ma situation financière et me demande ce qui se produira si je ne suis plus en mesure de travailler

Les gens atteints d’une maladie chronique sont souvent préoccupés par cette question. Dans la vie, de nombreuses situations sont de grandes sources d’incertitude et la compromission de votre avenir professionnel en fait partie pour plusieurs raisons. Si vos finances vous inquiètent, prenez rendez-vous avec un conseiller financier et élaborez un plan en conséquence. Faites part de vos préoccupations aux membres de votre famille et aux amis en qui vous avez le plus confiance. Ils pourraient vous donner des pistes de solution.

Ma relation de couple sera transformée par ma maladie

Être atteint d’une maladie qui évolue à long terme peut certainement avoir des répercussions sur votre vie intime. Dans un premier temps, vous tenterez sans doute tous les deux d’accepter le diagnostic. Les symptômes qui l’accompagnent, comme l’inconfort et la fatigue, peuvent affecter votre vie sexuelle et restreindre le temps que vous pouvez passer à effectuer des activités agréables comme les sorties au restaurant ou les rencontres entre amis. Il faut que vous soyez tous deux francs à propos des effets de la maladie et des préoccupations que vous y associez pour être en mesure de trouver des solutions.

Détendez-vous grâce à la méditation de pleine conscience

Selon des recherches, une technique de méditation appelée la méditation de pleine conscience permet de diminuer l’anxiété de façon très efficace. Lorsque vous avez besoin de décompresser, prenez un petit moment et essayez cette technique de méditation:

  • Couchez-vous par terre dans une position confortable ou assoyez-vous sur une chaise (selon votre préférence).
  • Fermez les yeux et concentrez-vous sur vos pieds et vos orteils en prenant conscience de sensations comme la raideur et l’inconfort et en respirant lentement.
  • Recommencez ce processus pour toutes les parties de votre corps, y compris le bassin, l’abdomen, la poitrine, les bras et le visage, en progressant des pieds vers le visage.
  • Ensuite, ouvrez les yeux et reportez votre attention sur la pièce. Effectuer ce « balayage corporel » régulièrement devrait vous permettre de vous détendre, mais si vous éprouvez de la difficulté à le faire, vous pouvez également télécharger un guide de méditation sur Internet ou acheter un disque de méditation.

Vous et votre médecin

Il est très important d’entretenir une bonne relation avec votre médecin si vous êtes atteint d’une maladie chronique (il est probable que la prise en charge de votre maladie exige une collaboration à long terme entre vous et lui). Vous devez donc vous sentir à l’aise de lui poser des questions et d’aborder des sujets difficiles.

Une bonne relation avec votre médecin est particulièrement cruciale si vous êtes atteint d’une maladie rare qui vous accompagnera toute votre vie, comme un NMP. Il est même possible qu’un hématologue ait vu peu de cas de NMP (de plus, puisque leurs symptômes peuvent varier de façon importante d’un patient à l’autre, votre cas pourrait être unique)

Interagir avec votre médecin

You & Your Doctor Image

Vous et

Votre médecin

Lorsque l’on est atteint d’une maladie comme le NMP, qui est rare et que l’on gardera toute sa vie, une bonne relation avec son médecin est particulièrement vitale.

Quelques conseils

Voici quelques conseils pour communiquer avec vos médecins de façon constructive.

  • Suivez vos symptômes

Puisque vos symptômes pourraient s’aggraver ou évoluer au fil du temps, il serait bon de les surveiller, puis d’aviser votre médecin si vous remarquez quelque chose de particulier. De cette façon, votre équipe de soins sera mieux placée pour déterminer si votre plan de prise en charge est celui qui convient le mieux au moment où vous en avez besoin.

Vous n’êtes pas certain qu’un symptôme en est réellement un? Notez ce que vous avez constaté, puis avisez votre médecin même si vous n’êtes pas certain de sa nature. Il sera heureux de voir que vous agissez de façon proactive et vigilante, puisque cela l’aide à faire son travail du mieux possible.

Il est tout aussi important de surveiller les symptômes qui ne vous gênent pas ou auxquels vous vous êtes habitué. Même si vous pouvez les tolérer, ils peuvent quand même fournir d’importants indices à votre médecin en ce qui a trait à votre état de santé.

  • Restez calme

Le cabinet de consultation d’un médecin peut être intimidant, surtout si vous vous inquiétez déjà à propos de votre état de santé. Vous pourriez vous sentir plus à l’aise si un ami de confiance ou un membre de votre famille vous accompagne. Lorsque vous êtes dans la salle d’attente, gardez votre calme en respirant lentement et profondément afin que toute nervosité soit évacuée au moment de rencontrer le médecin.

  • Soyez prêt

Lors d’un rendez-vous médical, vous est-il déjà arrivé d’oublier toutes les questions que vous souhaitiez poser à votre médecin? Évitez ce désagrément en rédigeant à l’avance une liste de questions. Gardez un calepin à portée de main pour noter vos questions à mesure qu’elles vous viennent à l’esprit ou notez-les dans votre téléphone cellulaire.

Avant un rendez-vous, consultez vos notes et classez vos commentaires et questions par ordre de priorité. Lors de votre rendez-vous, mentionnez au médecin que vous avez quelques questions; n’hésitez pas à consulter vos notes. Si vous en avez beaucoup, vous n’aurez peut-être pas le temps de toutes les poser, d’où l’importance d’établir des priorités.

  • Faites vos recherches

Certaines personnes aiment recueillir des renseignements qui leur permettent de bien comprendre leur maladie et les options possibles en matière de prise en charge. Si cela est votre cas, pourquoi ne pas effectuer en ligne des recherches sur les NMP? Celles-ci pourraient vous amener à penser à des enjeux à soulever lors de votre prochain rendez-vous médical. Demandez à votre médecin de vous recommander des sites Web fiables ou de vous donner des feuillets à parcourir.

  • N’oubliez pas : 

 Internet constitue une précieuse source de renseignements; cependant, on y retrouve également beaucoup de renseignements erronés. Certains textes que vous y lirez ne rapporteront que l’opinion de l’auteur et ne seront pas nécessairement fiables. Tenez-vous-en aux sites Web fiables (par exemple, les sites d’hôpitaux de bonne réputation, d’organismes caritatifs reconnus ou d’organismes gouvernementaux) et consultez votre médecin si vous tombez sur des renseignements qui vous préoccupent.

  • Demandez des explications

Les NMP sont des maladies complexes. Il arrive parfois que les médecins emploient des termes scientifiques difficiles à comprendre. N’hésitez pas à demander des explications supplémentaires s’il y a un terme que vous ne comprenez pas ou si vous avez de la difficulté à comprendre les propos de votre médecin. Il est toujours préférable de demander des explications supplémentaires, car votre médecin ne veut pas vous voir quitter dans un état de confusion ou d’inquiétude.

  • Soyez honnête

Si vous êtes déprimé, il est important d’en faire part à votre médecin. Même si vous hésitez à l’admettre, c’est la seule façon pour votre médecin de vous aider. Par ailleurs, il est fort probable que vous vous sentiez mieux après en avoir discuté.

Si vous n’avez pas suivi ses conseils en matière de traitement ou de prise en charge de la maladie, soyez honnête. Cela l’aidera à comprendre pourquoi vos symptômes ne se sont pas atténués.

Si vous éprouvez des problèmes émotionnels, il est possible que votre médecin ait déjà traité plusieurs patients avec des difficultés semblables. Votre humeur peut influer sur votre état et la façon par laquelle vous prenez en charge votre maladie, donc n’hésitez pas à vous confier à votre médecin.

Êtes-vous insatisfait de la prise en charge de votre NMP?

Si vous avez des doutes à propos de votre diagnostic ou du plan de prise en charge proposé par votre médecin, vous devez en discuter avec lui.

Par exemple, il est possible que votre médecin ait proposé une approche « surveiller et attendre » et que celle-ci vous préoccupe. Il est important de dire à votre médecin comment vous vous sentez. Votre médecin sera probablement heureux de cette occasion d’expliquer sa décision et pourra vous rassurer à propos de celle-ci.

Suggestions pour amorcer une conversation :

  • « J’ai réfléchi à l’approche dont nous avons discuté et je suis un peu inquiet à cet égard. Pourriez-vous me l’expliquer plus en détail? »
  • « Je comprends votre raisonnement, mais j’ai besoin de me faire rassurer : s’agit-il de la meilleure option pour moi? Pouvons-nous en discuter? »

Obtenez une deuxième opinion

Si l’approche de votre médecin par rapport à votre NMP vous préoccupe, vous pouvez demander une deuxième opinion. Même si cela peut vous sembler bizarre, il est fréquent que les patients atteints d’une maladie rare comme la vôtre demandent une deuxième opinion.

Dans les cas où le médecin n’est pas particulièrement familiarisé avec la maladie de son patient, ce dernier peut chercher à obtenir l’avis d’un autre médecin pour augmenter ses connaissances à propos de sa maladie, et ainsi se rassurer quant au fait de recevoir les meilleurs conseils et soins. Il est possible que deuxième médecin ait davantage d’expérience avec les NMP et soit plus au courant des derniers progrès en la matière. Cependant, vous pourriez devoir subir des examens médicaux supplémentaires. Vous pourriez aussi recevoir d’autres suggestions et même un autre diagnostic, ce qui pourrait prêter à confusion.

Si vous décidez de demander une deuxième opinion, avisez-en votre médecin, afin que les deux médecins puissent avoir un tableau complet de votre cas.

Suggestions pour amorcer une conversation:

  • « Puisque ma maladie est particulièrement rare, j’aimerais demander l’avis d’un deuxième médecin. Pouvez-vous m’en recommander un? »
  • « J’aimerais consulter un autre médecin à propos de ma maladie, juste pour avoir un tableau complet. Pouvez-vous m’aider à en trouver un? »