Les néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) présentent une charge symptomatique élevée qui affecte l’état fonctionnel, le bien-être émotionnel et la qualité de vie des patients. Le contrôle des symptômes reste un objectif thérapeutique difficile à atteindre malgré les interventions pharmacologiques disponibles.
Les facteurs principaux suivants permettront à votre spécialiste de déterminer les options thérapeutiques qui vous conviennent le mieux:
Quelles sont vos options?
Observer et attendre
Si vous ne présentez aucun symptôme au moment de votre diagnostic de MF, votre médecin spécialiste vous suggérera peut-être une période d’observation et d’attente. Au cours de celle-ci, les patients passent en général des examens médicaux et subissent des analyses sanguines de façon régulière. Le spécialiste donne également des conseils permettant à ses patients d’adopter un mode de vie plus sain. Si vos symptômes ou votre maladie évoluent, parlez-en à votre médecin, qui vous présentera les options qui vous conviennent le mieux.
Prise en charge de l’hypertrophie de la rate
L’hypertrophie de la rate est un symptôme courant de la MF qui entraîne souvent des douleurs, de l’inconfort, une sensation de satiété et une perte d’appétit. Parmi les options thérapeutiques, on retrouve:
Prise en charge de l’anémie
Il est fréquent que les personnes atteintes de MF soient également atteintes d’anémie. Ses symptômes sont la fatigue excessive, la faiblesse et l’essoufflement. Si ces symptômes vous causent des difficultés, votre médecin spécialiste peut vous suggérer de procéder à une transfusion sanguine.
Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires, notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus souvent signalés sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.
La greffe de moelle osseuse ou de cellules souches constitue le seul traitement curatif pour les patients atteints de MF. Le cas de chaque patient est évalué individuellement puisque les greffes ne sont généralement pas recommandées en raison du risque élevé d’effets secondaires pouvant mettre en jeu le pronostic vital, ainsi que du risque que les nouvelles cellules souches attaquent les tissus sains de votre organisme. On envisage donc seulement l’option de la greffe chez les patients auxquels elle conviendrait et qui sont à un stade avancé de la maladie. La première étape comprend de la chimiothérapie ou de la radiothérapie à très fortes doses.
La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.
La prise en charge de la PV vise à réduire le nombre de cellules présentes dans le sang en vue de maîtriser les symptômes et de réduire le risque de complications.
Il est donc crucial de surveiller et de maîtriser le taux d’hématocrite puisqu’il s’agit d’un important indicateur de la gravité de la maladie. Le maintien d’un taux d’hématocrite inférieur à 45 % et la normalisation de la quantité de globules blancs et de plaquettes contribuent à réduire le risque de thrombose majeure et de complications cardiovasculaires.
Une prise en charge efficace de la PV peut aussi contribuer à atténuer certains symptômes entraînés par de tels troubles sanguins. Éviter les situations qui peuvent aggraver les symptômes peut aussi améliorer votre condition – par exemple, les bains chauds peuvent empirer les démangeaisons.
Réduire le taux d’hématocrite
Prise en charge de la thrombocythémie
Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires
notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus souvent signalés sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.
La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.
Ce à quoi vous pouvez vous attendre
Votre situation personnelle et vos antécédents familiaux, ainsi que la manière dont vous répondez aux différents traitements peuvent tous influencer votre pronostic. Votre médecin spécialiste sera en mesure de vous tracer un portrait plus juste.
En règle générale, les patients atteints de PV chez qui elle n’évolue pas en myélofibrose (MF) ou en leucémie peuvent s’attendre à une espérance de vie normale ou légèrement raccourcie si leur affection est adéquatement suivie et traitée, le cas échéant.
Chez certains patients, la maladie peut demeurer stable ou évoluer de façon graduelle au fil du temps. Cela signifie qu’il se peut que vous ne présentiez jamais certains symptômes ou que vous ne connaissiez pas les issues sur lesquelles vous lisez – ou, le cas échéant, la situation peut être seulement temporaire. Nombre de personnes atteintes de PV mènent une vie normale pendant des années sans présenter de complications. Toutefois, même si vous ne manifestez aucun symptôme, il est important que votre taux d’hématocrite soit maîtrisé en vue de réduire le risque de troubles graves, comme la thrombose majeure et les complications cardiovasculaires.
Dans une minorité de cas, la PV est susceptible d’évoluer en myélofibrose (MF) ou de se transformer en leucémie myéloïde aiguë (LMA). Également de la famille des NMP, la myélofibrose survient lorsque des tissus cicatriciels remplacent la moelle osseuse, ce qui nuit à sa capacité à produire des cellules sanguines normales. La LMA est une affection maligne qui survient lorsqu’il y a une quantité excessive de cellules sanguines immatures en formation dans le sang ou dans la moelle osseuse nuisant ainsi, à leur tour, à la formation de globules blancs nécessaires pour combattre les infections. Si vous avez des préoccupations, veuillez en parler à votre médecin spécialiste.
La prise en charge de la TE vise à maîtriser les symptômes et à réduire les complications en vue d’améliorer la qualité de vie des patients.
Si vous ne manifestez pas de symptômes au moment de votre diagnostic, on vous recommandera peut-être l’approche observer et attendre, sous réserve que votre numération plaquettaire soit à un niveau acceptable et que vous ne faites partie d’aucun groupe à risque élevé de caillots sanguins. Votre médecin peut vous donner des conseils pour adopter un mode de vie sain; il peut notamment vous offrir de l’aide pour cesser de fumer.
Certains patients atteints de TE peuvent nécessiter divers traitements, selon leurs symptômes et les résultats obtenus lors des examens réguliers de suivi exécutés par leur médecin. On choisit habituellement le traitement selon une variété de facteurs de risque, dont l’âge, les antécédents d’événements thrombotiques et la résistance à certains médicaments.
Diminution des risques de formation de caillots sanguins
Diminuer la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang) peut réduire leur risque de former des caillots sanguins et atténuer leurs symptômes, notamment les complications graves associées aux blocages de vaisseaux sanguins et les saignements.
Prise en charge de la thrombocythémie
Agrylin® (anagrélide) est un médicament qui diminue la quantité de plaquettes des personnes atteintes de thrombocythémie (quantité excessive de plaquettes dans le sang). Dans certains cas, il peut entraîner de graves effets secondaires, notamment : difficulté à respirer ou essoufflement, douleurs à la poitrine, palpitations et enflure des pieds ou des chevilles. Les effets secondaires les plus fréquents sont les céphalées, la diarrhée, la faiblesse, les nausées, la douleur abdominale et les étourdissements.
Votre plan de traitement est établi en fonction de votre situation personnelle et prend en compte les symptômes que
vous présentez ainsi que les facteurs de risque associés à votre mode de vie, comme l’hypertension et le tabagisme. La décision d’amorcer tout traitement devrait être prise après avoir discuté des bienfaits et des risques y étant associés avec votre médecin traitant.
Ce à quoi vous pouvez vous attendre
Votre situation personnelle et vos antécédents familiaux, ainsi que la manière dont vous répondez aux différents traitements peuvent tous influencer votre pronostic (issue théorique de la maladie). Votre hématologue sera en mesure de vous tracer un portrait plus juste.
En règle générale, les patients atteints de PV qui ne présentent pas de complications graves associées à la formation de caillots sanguins ou à des saignements ont d’excellentes chances d’avoir une durée de vie quasi normale s’ils sont suivis de manière adéquate.
Chez certains patients, la maladie peut demeurer stable ou évoluer de façon graduelle au fil du temps. Cela signifie qu’il se peut que vous ne présentiez jamais certains symptômes ou que vous ne connaissiez pas les issues sur lesquelles vous lisez – ou, le cas échéant, la situation peut être seulement temporaire. Nombre de personnes atteintes de TE mènent une vie normale, une journée à la fois, durant des années, et ce, sans connaître de complications.
Dans une minorité de cas, la TE est susceptible d’évoluer en myélofibrose (MF) ou de se transformer en leucémie myéloïde aiguë (LMA). Également de la famille des NMP, la MF survient lorsque des tissus cicatriciels remplacent la moelle osseuse, ce qui nuit à sa capacité à produire des cellules sanguines normales. La LMA est une affection maligne qui survient lorsqu’il y a une quantité excessive de cellules sanguines immatures en formation dans le sang ou dans la moelle osseuse nuisant ainsi, à leur tour, à la formation de globules blancs nécessaires pour combattre les infections. Si vous avez des préoccupations, veuillez en parler à votre médecin spécialiste.
Suivre les conseils de votre médecin sur la façon de gérer votre NMP, ainsi qu’adopter un mode de vie plus sain peut contribuer à réduire le risque de complications. Voici quelques conseils pour modifier facilement votre mode de vie et vous sentir mieux.
Votre médecin discutera des moyens de prendre en charge votre NMP afin que vous vous sentiez aussi bien que possible. Le plus intéressant, c’est que vous n’aurez peut-être qu’à apporter quelques changements simples à votre mode de vie pour obtenir de réels résultats.
Votre médecin surveillera votre état, mais vous jouerez également un rôle clé – aux côtés de votre médecin – dans la gestion de votre maladie et de vos symptômes. En suivant les conseils de votre médecin sur la manière de gérer votre NMP, ainsi qu’en adoptant un mode de vie plus sain, vous pouvez contribuer à réduire le risque de complications. L’objectif est de vous aider à faire face à vos symptômes et à réduire leur impact afin que vous puissiez continuer à profiter des choses que vous voulez faire, qu’il s’agisse de rencontrer des amis, de pratiquer vos loisirs, d’assister à des événements culturels ou de jouer avec vos petits-enfants.
De manière générale, il est important de s’alimenter de façon équilibrée. Il est toutefois primordial d’adopter une alimentation saine si vous êtes atteints de NMP, car cela pourrait diminuer votre risque de complications:
CHANGEMENTS MODESTES À APPORTER
Parfois, les symptômes peuvent constituer une entrave à l’adoption d’une alimentation saine. Si votre rate est hypertrophiée, il se peut que vous ressentiez d’inconfortables lourdeurs gastriques, ce qui pourrait vous dégoûter à l’idée de manger un vrai repas. La fatigue pourrait quant à elle faire en sorte que vous n’ayez pas assez d’énergie pour préparer des plats nutritifs. Voici quelques trucs simples qui vous permettront d’enrichir votre alimentation:
Tout le monde devrait faire de l’activité physique. Par contre, cela a encore plus d’importance pour les gens atteints de NMP. Voici pourquoi:
La fréquence et l’intensité de l’effort physique que vous pouvez fournir dépendent des effets que votre maladie a sur vous. Certains patients atteints de NMP peuvent être aussi actifs qu’auparavant alors que ce n’est pas le cas pour d’autres. Vous devez toujours consulter votre médecin pour déterminer si vous pouvez suivre le programme d’exercice que vous songez entreprendre sans danger. Si vous êtes étourdi, essoufflé ou que votre coeur bat la chamade, interrompez votre séance et demandez conseil à un professionnel de la santé. Votre médecin pourrait vous aider à concevoir un programme d’activité physique qui vous conviendra.
CONSEILS EN MATIÈRE D’EXERCICE.
Lorsque vous ne vous sentez pas bien…
N’arrêtez pas de faire de l’exercice, même lorsque vous ne vous sentez pas très bien. Que vous soyez couché dans votre lit ou assis sur une chaise, vous pouvez toujours en faire un peu. Haussez et baissez les épaules, faites bouger vos doigts et vos orteils ou ouvrez puis fermez vos mains à répétition. Les jours où vous vous sentez un peu mieux, vous pouvez marcher d’un pas léger, effectuer des travaux ménagers ou du jardinage. Par contre, si vous êtes extrêmement fatigué ou que vous ressentez de la douleur, soyez à l’écoute de votre corps et reposez-vous.
La fatigue constitue l’un des symptômes les plus perturbateurs associés aux NMP. Il est important que vous adaptiez votre rythme afin de tirer le maximum de l’énergie que vous avez et de ne pas vous fatiguer davantage. Voici quelques conseils pour vous aider à adapter votre rythme:
Avoir de bonnes nuits de sommeil est primordial, car cela vous permettra de mieux gérer la fatigue et l’épuisement. En plus de vous calmer, bien dormir vous permettra de mieux composer avec la fatigue lorsque vous en ressentirez les effets.
Voici quelques conseils pour mieux dormir :
Le tabagisme augmente le risque de maladie cardiovasculaire et d’accident vasculaire cérébral. De plus, le fait de fumer est associé à bon nombre d’affections graves comme le cancer du poumon. Par conséquent, arrêter de fumer est l’une des meilleures décisions que vous pouvez prendre pour votre santé.
Quelques conseils pour arrêter de fumer:
Dans la plupart des cas, être atteint de NMP ne signifie pas pour autant qu’il faille renoncer à prendre des vacances. Que vous planifiiez un court séjour d’une fin de semaine ou un voyage dans un endroit exotique, suivez ces conseils en matière d’organisation:
Votre médecin n’est pas la seule personne qui peut vous aider à composer avec votre NMP. Obtenir du soutien de vos proches peut grandement vous aider.
semaines, que cela trouble votre sommeil et que vous n’êtes plus tout à fait en mesure d’effectuer vos activités préférées, il est sans doute temps de consulter un thérapeute. Il vous sera sans doute plus facile d’aborder ces questions avec un professionnel en santé mentale qui n’est pas partie intégrante de votre vie. Vous serez probablement plus à l’aise de parler franchement de ce qui vous préoccupe avec un professionnel plutôt qu’avec vos proches; sans compter que vous n’aurez pas à vous soucier de la réaction du thérapeute. Demandez à votre médecin de vous référer à un conseiller ou à un psychologue. Si cette perspective vous rebute, rappelez-vous que votre médecin a l’habitude de se voir confier les problèmes de santé émotionnelle de ses patients, même si ces derniers peuvent trouver difficile de s’ouvrir à lui à ce sujet.
Parlez-en à vos enfants
Annoncer à vos enfants que vous êtes malade ou choisir de ne pas le faire est une décision difficile que vous prendrez en partie en fonction de leur âge. Cependant, rappelez-vous que les jeunes enfants remarquent tout autant ce genre de chose et sont conscients qu’il y a un problème. Il peut donc être préférable de leur expliquer ce qui se passe. Dans le cas de jeunes enfants, gardez la conversation simple. Essayez de leur faire comprendre le plus simplement possible que quelque chose se passe dans votre sang. Vous pourrez ensuite leur mentionner que vous serez parfois fatigué, maussade et en manque d’énergie pour jouer avec eux comme vous le feriez normalement. N’oubliez pas de les rassurer en mentionnant que votre médecin veille sur vous et que vous recevez un traitement pour vous sentir mieux.
Il est tout à fait normal de ressentir de l’anxiété par rapport à certains aspects de sa vie lorsqu’on est atteint d’une maladie qui évolue à long terme. Voici quelques conseils qui vous permettront de faire face à certaines préoccupations que vous pourriez avoir.
Le fait d’être atteint d’une maladie dont je n’ai jamais entendu parler m’effraie
Il est tout à fait normal de réagir de cette façon lorsqu’on est atteint de NMP. Faites part de vos préoccupations à d’autres personnes atteintes de NMP par l’entremise de groupes de soutien en ligne ou en personne. Écouter les témoignages des autres peut grandement atténuer votre sentiment de solitude. De plus, découvrir les stratégies qu’ils ont employées par rapport à leurs problèmes vous permettra peut-être d’avoir l’esprit plus tranquille.
Je déteste l’idée d’être un fardeau
La perspective de devenir un fardeau pour ses proches engendre de l’anxiété chez bon nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. Si vous avez l’impression que vous en demandez trop à vos amis et votre famille, vous serez peut-être tenté d’affronter cette épreuve seul, ce qui peut affecter votre humeur. Pour cette raison, il est crucial que vous vous attaquiez à ce problème. Dans la vie, on est parfois en mesure de venir en être aux autres alors qu’on a soi-même besoin d’aide à d’autres moments. Demandez de l’aide, mais expliquez aux gens qui vous soutiennent que vous ne voulez pas devenir un fardeau pour eux et qu’ils peuvent refuser de le faire à tout moment. Ils vont probablement chercher à vous rassurer.
Mes collègues de travail me traiteront différemment s’ils apprennent que je suis malade
Il vaut mieux que vous parliez franchement de votre maladie aux employés du service des ressources humaines de votre entreprise et à votre employeur. Ainsi, ils auront un portrait juste de votre situation et seront plus à même de comprendre pourquoi vous devez prendre congé. Bon nombre de gens ont plusieurs problèmes de santé. Il est fort probable que vous ne soyez pas le seul employé qui vive ce genre de chose. En abordant cette question avec votre supérieur, ne vous perdez pas en détail : dites-lui de quelle maladie vous êtes atteint et expliquez-lui comment elle est prise en charge. Il se pourrait même que vous puissiez assouplir vos modalités de travail (p. ex., travailler de la maison quelques jours par semaine pour ne pas avoir à perdre d’énergie en effectuant des déplacements éreintants). Vous devriez peut-être aussi annoncer la nouvelle à vos collègues pour que tout le monde soit au courant de votre situation. Ils pourraient même faire certaines de vos tâches à votre place à l’occasion lorsque vous n’êtes pas bien. Cela dépend cependant de la qualité des rapports que vous entretenez avec vos collègues de travail. Vous n’avez pas à leur dire que vous êtes malade si cela vous rend mal à l’aise.
Je m’inquiète de ma situation financière et me demande ce qui se produira si je ne suis plus en mesure de travailler
Les gens atteints d’une maladie chronique sont souvent préoccupés par cette question. Dans la vie, de nombreuses situations sont de grandes sources d’incertitude et la compromission de votre avenir professionnel en fait partie pour plusieurs raisons. Si vos finances vous inquiètent, prenez rendez-vous avec un conseiller financier et élaborez un plan en conséquence. Faites part de vos préoccupations aux membres de votre famille et aux amis en qui vous avez le plus confiance. Ils pourraient vous donner des pistes de solution.
Ma relation de couple sera transformée par ma maladie
Être atteint d’une maladie qui évolue à long terme peut certainement avoir des répercussions sur votre vie intime. Dans un premier temps, vous tenterez sans doute tous les deux d’accepter le diagnostic. Les symptômes qui l’accompagnent, comme l’inconfort et la fatigue, peuvent affecter votre vie sexuelle et restreindre le temps que vous pouvez passer à effectuer des activités agréables comme les sorties au restaurant ou les rencontres entre amis. Il faut que vous soyez tous deux francs à propos des effets de la maladie et des préoccupations que vous y associez pour être en mesure de trouver des solutions.
Détendez-vous grâce à la méditation de pleine conscience
Selon des recherches, une technique de méditation appelée la méditation de pleine conscience permet de diminuer l’anxiété de façon très efficace. Lorsque vous avez besoin de décompresser, prenez un petit moment et essayez cette technique de méditation:
Il est très important d’entretenir une bonne relation avec votre médecin si vous êtes atteint d’une maladie chronique (il est probable que la prise en charge de votre maladie exige une collaboration à long terme entre vous et lui). Vous devez donc vous sentir à l’aise de lui poser des questions et d’aborder des sujets difficiles.
Une bonne relation avec votre médecin est particulièrement cruciale si vous êtes atteint d’une maladie rare qui vous accompagnera toute votre vie, comme un NMP. Il est même possible qu’un hématologue ait vu peu de cas de NMP (de plus, puisque leurs symptômes peuvent varier de façon importante d’un patient à l’autre, votre cas pourrait être unique)
Lorsque l’on est atteint d’une maladie comme le NMP, qui est rare et que l’on gardera toute sa vie, une bonne relation avec son médecin est particulièrement vitale.
Voici quelques conseils pour communiquer avec vos médecins de façon constructive.
Vous n’êtes pas certain qu’un symptôme en est réellement un? Notez ce que vous avez constaté, puis avisez votre médecin même si vous n’êtes pas certain de sa nature. Il sera heureux de voir que vous agissez de façon proactive et vigilante, puisque cela l’aide à faire son travail du mieux possible.
Il est tout aussi important de surveiller les symptômes qui ne vous gênent pas ou auxquels vous vous êtes habitué. Même si vous pouvez les tolérer, ils peuvent quand même fournir d’importants indices à votre médecin en ce qui a trait à votre état de santé.
Avant un rendez-vous, consultez vos notes et classez vos commentaires et questions par ordre de priorité. Lors de votre rendez-vous, mentionnez au médecin que vous avez quelques questions; n’hésitez pas à consulter vos notes. Si vous en avez beaucoup, vous n’aurez peut-être pas le temps de toutes les poser, d’où l’importance d’établir des priorités.
Si vous n’avez pas suivi ses conseils en matière de traitement ou de prise en charge de la maladie, soyez honnête. Cela l’aidera à comprendre pourquoi vos symptômes ne se sont pas atténués.
Si vous éprouvez des problèmes émotionnels, il est possible que votre médecin ait déjà traité plusieurs patients avec des difficultés semblables. Votre humeur peut influer sur votre état et la façon par laquelle vous prenez en charge votre maladie, donc n’hésitez pas à vous confier à votre médecin.
Si vous avez des doutes à propos de votre diagnostic ou du plan de prise en charge proposé par votre médecin, vous devez en discuter avec lui.
Par exemple, il est possible que votre médecin ait proposé une approche « surveiller et attendre » et que celle-ci vous préoccupe. Il est important de dire à votre médecin comment vous vous sentez. Votre médecin sera probablement heureux de cette occasion d’expliquer sa décision et pourra vous rassurer à propos de celle-ci.
Suggestions pour amorcer une conversation :
Si l’approche de votre médecin par rapport à votre NMP vous préoccupe, vous pouvez demander une deuxième opinion. Même si cela peut vous sembler bizarre, il est fréquent que les patients atteints d’une maladie rare comme la vôtre demandent une deuxième opinion.
Dans les cas où le médecin n’est pas particulièrement familiarisé avec la maladie de son patient, ce dernier peut chercher à obtenir l’avis d’un autre médecin pour augmenter ses connaissances à propos de sa maladie, et ainsi se rassurer quant au fait de recevoir les meilleurs conseils et soins. Il est possible que deuxième médecin ait davantage d’expérience avec les NMP et soit plus au courant des derniers progrès en la matière. Cependant, vous pourriez devoir subir des examens médicaux supplémentaires. Vous pourriez aussi recevoir d’autres suggestions et même un autre diagnostic, ce qui pourrait prêter à confusion.
Si vous décidez de demander une deuxième opinion, avisez-en votre médecin, afin que les deux médecins puissent avoir un tableau complet de votre cas.
Suggestions pour amorcer une conversation:
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Les néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) est le nom donné à un groupe d’affections parfois qualifiées de cancers du sang.
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