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Ressources NMP

Réseau canadien des NMP

Les spécialistes NMP au Canada

Après votre diagnostic, vous serez peut-être orienté vers un spécialiste.  Les types de spécialistes vers lesquels vous pouvez être dirigé dépendent de votre NPP. De nombreux médecins canadiens qui traitent des personnes atteintes de NPP sont membres du Groupe canadien du NPP. Visitez le site Web du groupe en cliquant ici. Pour aller directement à la page « Trouver un centre pour le NPP », cliquez ici.

Essais cliniques en cours

Pour localiser les essais cliniques liés au NMP à travers le Canada, rendez-vous sur : www.canadiancancertrials.ca. Un autre site web très utile pour les essais cliniques est le site US Clinical Trials qui suit les essais dans le monde entier : clinicaltrials.gov

  • Myélofibrose (MF)
  • Polycythemia Vera (PV)
  • Thrombocytémie essentielle (TE)

Sites Web et organismes utiles

La section suivante regroupe d’autres sites Web qui pourraient vous être utiles. Bien qu’à notre avis ces sites appartiennent à des organismes de bonne réputation, veuillez prendre note que le Réseau canadien des NMP ne se porte en aucun cas garant du contenu de ces sites Web.

Canada

Canadian Flag

La Fondation canadienne de la recherche sur les NMP a été créée en 2018 pour stimuler et financer des initiatives et des projets de recherche nouveaux et existants sur les cancers du sang du type néoplasmes myéloprolifératifs au Canada.

(en anglais seulement)

Formé en 2014, le Canadian MPN Group regroupe des professionnels de la santé canadiens qui souhaitent promouvoir les soins cliniques, la recherche clinique et en laboratoire, ainsi que le soutien pour les patients atteints de NPP.

Le Groupe québécois de recherche en LMC-NMP est un organisme à but non lucratif ayant été fondé en 2011 composé d’hématologues du Québec. Son objectif est de favoriser la recherche clinique novatrice sur la LMC et les NMP, d’optimiser la prise en charge de la LMC et des NMP, notamment en simplifiant l’incorporation des nouveaux résultats de recherches à la pratique clinique, et d’offrir à ses membres une formation continue sur la LMC et les NMP.

(en anglais seulement)

CORD est le réseau national du Canada accueillant les organismes représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares.

La Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) est un organisme à but non lucratif voué à financer la recherche sur le cancer du sang et à éduquer et soutenir les patients aux prises avec cette maladie.

La Société canadienne du cancer est un organisme bénévole national, à caractère communautaire, dont la mission est l’éradication du cancer et l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer.

(en anglais seulement)

Wellspring est un réseau de centres de soutien communautaires offrant des programmes et des services qui répondent aux besoins émotionnels, sociaux, pratiques et de rétablissement des patients atteints de cancer et de leurs proches.

États-Unis

USA Flag

L’objectif de la MPN Research Foundation est de stimuler la recherche de base en vue de découvrir de nouveaux traitements – et en définitive des remèdes – pour la PV, la TE et la MF.

(en anglais seulement)

La MPNforum magazine est une revue « ouverte » fondée en 2011, en même temps que le MPN Quarterly Journal (voir ci-dessous). On y publie des histoires, des articles de fond et des chroniques signées qui sont d’intérêt pour les patients aux prises avec un néoplasme myéloprolifératif. La revue fait état de manière indépendante des événements, des personnes et des recherches scientifiques qui touchent la communauté des NPP.

Publié par MPNForum, le MPN Quarterly Journal est un journal en ligne qui fournit « des commentaires sur les découvertes scientifiques de la saison et les événements du MPN ».

MPN Advocacy and Education International a pour mission de fournir des connaissances, un soutien et des ressources aux patients atteints de myélofibrose, de polycythémie vraie et de thrombocytémie essentielle, afin qu’ils puissent s’adapter à la vie avec un NMP.

L’American Society of Hematology (ASH) est une organisation professionnelle représentant les hématologues. Elle a été fondée en 1958 et tient une réunion annuelle en décembre de chaque année qui attire des milliers de professionnels de la santé. Le site donne accès à des documents médicaux professionnels. Utilisez la case RECHERCHE en haut à droite de l’écran pour rechercher des articles relatifs à votre NMP.

Blood est une revue médicale évaluée par des pairs et publiée par l’ASH (American Society of Hematology). Le contenu est accessible en ligne.

Patient Power, mis sur pied par Andrew Schoor, comprend un bon nombre de vidéos informatives, dont des entrevues avec des spécialistes médicaux des NMP bien connus. Pour accéder à la page sur les NMP : cliquez sur l’onglet « Myeloproliferative Neoplasms » [néoplasmes myéloprolifératifs] qui apparaît dans le menu situé à gauche de votre écran.

PV Reporter a été créé pour fournir un «accès facile» à l’information pertinente sur PV, ET et MF en utilisant un moteur de recherche personnalisé, la Recherche NMP, qui indexe les données, les rapports, les histoires et les nouvelles de recherche provenant de certaines des meilleures sources de référence dans le NMP monde.

Le National Cancer Institute est la principale agence des États-Unis pour la recherche sur le cancer.

La Cancer Support Community se décrit comme étant un « réseau mondial d’éducation et d’espoir ». Les services qu’elle offre inclus des groupes de soutien, des programmes éducatifs, des cours sur de saines habitudes de vie, des occasions de réseautage social et de l’aide pour localiser les ressources utiles.

L’information sur la santé qui se trouve sur ce site provient d’un des centres médicaux de premier plan des États-Unis. Veuillez chercher directement sur le site le sujet qui vous intéresse.

L’information sur la santé qui se trouve sur ce site provient d’un des centres médicaux de premier plan des États-Unis. Veuillez chercher directement sur le site le sujet qui vous intéresse.

Le NCCN est une alliance de 27 centres anticancéreux de premier plan aux États-Unis et a publié un excellent guide sur les NMP.

United Kingdom

United Kingdom Flag

Renseignements sur la maladie et l’état de santé des personnes atteintes de NMP.

Le MPD Voice est un site britannique portant sur les NMP qui offre un bon nombre de ressources sur les troubles myéloprolifératifs, les mesures à prendre pour vivre avec de tels troubles, les traitements et la recherche. Remarque : Les descriptions ainsi que les noms des troubles et des traitements peuvent différer des appellations canadiennes (p. ex., hydroxyurée est appelée hydroxycarbamide).

Foire aux questions (FAQ)

L’ET se produit lorsque votre moelle osseuse produit trop de plaquettes – des substances qui aident votre sang à coaguler – et que le nombre de plaquettes sanguines est constamment élevé.

Les médecins ne savent pas exactement pourquoi certaines personnes sont atteintes de NMP; toutefois, certains facteurs qui peuvent vous rendre plus susceptibles d’en avoir:

  • L’exposition à certaines substances chimiques et à la radiation peuvent augmenter les risques, mais il est rare qu’on les retrouve en concentrations assez élevées pour causer la maladie.
  • Une étude a révélé que des antécédents de toute maladie auto-immune – c’est-à-dire les maladies qui rendent le système immunitaire hyperactif et qui le poussent à attaquer ses propres tissus, comme la maladie de Crohn ou l’hypothyroïdie – étaient associés à une augmentation du risque.
  • Les antécédents familiaux pourraient aussi jouer un rôle. Les NMP ne sont pas héréditaires; plutôt que d’être transmises par un parent, les mutations génétiques sont acquises au cours de la vie d’une personne. Toutefois, les proches de premier degré possèdent souvent la même propension sur le plan génétique qui les prédispose à développer un NMP.
  • L’âge constitue un facteur clé – la majorité des patients atteints de NPP ont plus de 60 ans.
  • Le sexe constitue un facteur de risque pour la PV, puisqu’elle touche légèrement plus d’hommes que de femmes, et pour la TE puisqu’on la retrouve plus souvent chez les femmes que chez les hommes. Quant à la MF, elle touche à peu près la même quantité d’hommes et de femmes.
  • L’ethnie pourrait aussi constituer un facteur – une recherche a démontré que la MF touche plus fréquemment les personnes blanches et les Juifs ashkénazes que toute autre ethnie.

Les NMP sont des maladies rares, c’est pourquoi vous n’avez peut-être jamais entendu parler d’eux avant de recevoir votre diagnostic. Une étude menée en 2010 aux États-Unis a établi qu’il y avait entre 3,6 à 5,7 cas de MF par 100 000 habitants, entre 45 et 57 cas de PV par 100 000 habitants et entre 39 et 57 cas de TE par 100 000 habitants. Au Canada, une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins de 50 personnes sur 100 000; il n’est donc pas surprenant que la plupart des gens n’aient jamais entendu parler de NMP.

Le cancer survient lorsque la croissance de cellules normales devient incontrôlable; l’association entre les NMP et le cancer a suscité des débats au sein de différents cercles médicaux. La Société canadienne du cancer réfère aux NMP en utilisant le terme « troubles » vis-à-vis des différents types de cancer du sang (leucémie), tandis que la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) utilise le terme « cancer du sang ».

La prise en charge dépend du type de NMP et de son degré de gravité, ainsi que de votre âge et de votre état de santé global. Si vos symptômes n’ont pas de répercussions sur votre qualité de vie au quotidien, votre médecin peut vous suggérer de surveiller l’évolution de votre maladie au moyen d’examens de suivi réguliers. Il s’agit de l’approche « observer et attendre ». Si vous ne vous sentez pas bien, parlez-en à votre médecin.

Les NMP ne peuvent être guéris, à l’exception peut-être de la MF chez une faible minorité de personnes qui reçoivent une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches. Le cas de chaque patient est évalué individuellement puisque les greffes ne sont généralement pas recommandées en raison du risque élevé d’effets secondaires pouvant mettre en jeu le pronostic vital, ainsi que du risque que les nouvelles cellules souches attaquent les tissus sains de votre organisme. On envisage donc seulement l’option de la greffe chez les patients auxquels elle conviendrait et qui sont à un stade avancé de la maladie. La première étape comprend de la chimiothérapie ou de la radiothérapie à très fortes doses.

Pour obtenir des renseignements sur la prise en charge des NMP, cliquez ici

Les NMP touchent principalement les hommes et les femmes de plus de 60 ans, pour qui la grossesse n’est pas à l’ordre du jour, mais on les retrouve parfois aussi chez les femmes en âge de procréer. Puisque les NMP surviennent rarement, ils n’ont pas fait l’objet de recherches exhaustives; aucune ligne directrice spécifique à cet égard n’existe à l’intention des médecins. Bien que la grossesse n’ait pas de répercussions sur les NMP, elle peut avoir une incidence sur la prise en charge de vos symptômes. En outre, d’autres éléments doivent être pris en compte chez les femmes enceintes atteintes de NMP, puisque la grossesse peut accroître le risque de formation de caillots sanguins. Si vous souhaitez tomber enceinte, consultez votre médecin pour déterminer s’il s’agit du meilleur moment pour vous. Si vous tombez enceinte, veuillez noter que vous aurez besoin de soins prodigués par un spécialiste.

Glossaire

Cellules sanguines: Elles se forment à partir de cellules souches dans la moelle osseuse. Il en existe trois types : les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes.

  • Globules blancs: Leur rôle est de combattre les infections et les maladies. Il en existe plusieurs types, dont les neutrophiles et les lymphocytes. Chaque type de globules blancs joue plusieurs rôles permettant à l’organisme de combattre les infections.
  • Globules rouges: Elles transportent l’oxygène dans le sang et l’acheminent partout dans l’organisme.
  • Plaquettes: Elles permettent au sang de coaguler.


Moelle osseuse:
 Le gène de la calréticuline (CALR) a été découvert en 2013 et, bien qu’il ne soit pas encore totalement compris, l’on sait que les mutations dans le gène CALR entraînent la production d’une quantité excessive de plaquettes. On la retrouve chez environ 24 % des personnes atteintes de MF et 30 % des personnes atteintes de TE.

Mutation du gène de la calréticuline (CALR): Le gène de la calréticuline (CALR) a été découvert en 2013 et, bien qu’il ne soit pas encore totalement compris, l’on sait que les mutations dans le gène CALR entraînent la production d’une quantité excessive de plaquettes. On la retrouve chez environ 24 % des personnes atteintes de MF et 30 % des personnes atteintes de TE.

Hémoglobine: Protéine des globules rouges qui transporte l’oxygène.

Voie JAK: La voie Janus kinase, de son nom complet, est composée d’une chaîne de signaux liés à la production de cellules sanguines. Lorsque la chaîne est perturbée, on parle alors de dérèglement de la voie JAK et ce phénomène entraîne la formation de NMP.

Molécule JAK2: Molécule présente dans l’organisme de tout être humain dont la tâche est d’assurer la transmission des messages au sein d’une cellule.

Mutation JAK2V617F: Changement se produisant dans la molécule JAK2 qui provoque le dérèglement de la voie JAK. On retrouve la mutation JAK2V617F chez 90 à 95 % des personnes atteintes de polycythémie vraie (PV), chez environ 60 % des personnes atteintes de thrombocythémie essentielle (TE) et chez 50 à 60 % des personnes atteintes de myélofibrose primitive (MF).

Mutation du gène MPL: Changement se produisant dans le gène MPL qui provoque la production de plaquettes par les cellules souches, et ce, même lorsqu’on les retrouve en quantité suffisante, entraînant ainsi une quantité excessive de plaquettes. On retrouve la mutation du gène MPL chez 5 à 10 % des patients atteints de MF et chez 5 % des personnes atteintes de TE.

Chromosome Philadelphie: Immature cells that can develop in the bone marrow. Stem cells are able to develop into many different cell types, including blood cells. They can keep dividing, developing into mature blood cells to replenish cells in the body.

Cellules souches: Cellules immatures qui peuvent se former dans la moelle osseuse. Les cellules souches peuvent se transformer en une variété de cellules différentes, notamment en cellules sanguines. Elles peuvent continuer à se diviser, se transformant ainsi en cellules sanguines matures, en vue de renouveler les cellules de l’organisme. (MF).

« Il est utile de se rappeler que les NMP sont des maladies chroniques – dans la plupart des cas, elles restent stables pendant de nombreuses années ou peuvent évoluer progressivement au fil du temps. De nombreuses personnes atteintes de NMP mènent une vie normale pendant des années sans connaître de complications. »